Categorieën
Artikelen

Autisme op de werkvloer

Uitval op de werkvloer bij oudere volwassenen met ASS en hun re-integratie

Karin Berman (1963) is loopbaanadviseur/autismecoach. In 2005 studeerde zij af als loopbaanadviseur aan de AMA in Deventer. Begin 2006 werd zij geherdiagnosticeerd met het Syndroom van Asperger. Tijdens haar re-integratietraject kreeg zij begeleiding van een in autisme gespecialiseerd re-integratie- en zorgbureau in Groningen, R95, waar zij van 2007 tot 2018 ook als loopbaanadviseur heeft gewerkt. Tevens coachte zij cliënten met autisme en/of AD(H)D op het gebied van zelfinzicht en het omgaan met de eigen problematiek.

Op 8 november 2018 heeft Karin Berman een workshop gegeven in het kader van het UWV Regiosymposium “Autism, seeing the world from a different angle”. Dit is de tekst van haar lezing, aangevuld met verschillende bijlagen.

Hoe komt het dat mensen met autisme, na jarenlang schijnbaar naar tevredenheid gewerkt te hebben, ineens uitvallen op de werkvloer? Waar moet je op letten en wat kan je doen om iemand duurzaam te laten re-integreren? Dat zijn vragen waar we ons hier mee bezig gaan houden. Hier zijn geen eenvoudige antwoorden op. Er is dan ook een grote hoeveelheid informatie die ik jullie mee wil geven, te veel om in deze lezing te kunnen verwerken. Ik heb er daarom voor gekozen om nu vooral aandacht te besteden aan de problematiek die aan uitval ten grondslag kan liggen. Daarna geef ik handvatten voor re-integratie, voor zover dat mogelijk is. De rest van de informatie die ik wil geven, krijgen jullie schriftelijk. De volledige tekst van deze lezing wordt achteraf op Sharepoint gezet, samen met een aantal bijlagen. In de eerste plaats gaat dit om een checklist van problemen en gedragingen op de werkvloer waaraan je kunt herkennen dat er mogelijk sprake is van autisme. Daarnaast zijn er twee inventarisatielijsten, namelijk om het persoonlijk functioneren van een individu met autisme in kaart te brengen en om de randvoorwaarden in het privéleven in kaart te brengen. Verder is er een lijst met adviezen met betrekking tot de randvoorwaarden op de werkvloer voor een duurzame re-integratie. Tot slot is er een lijst met aandachtspunten voor het gesprek in de spreekkamer. Jullie krijgen dus veel huiswerk mee.

Tijdens deze lezing gebruik ik steeds de mannelijke vorm, maar daar worden ook vrouwen mee bedoeld.

Autisme heeft vele gezichten. Als je een autist kent, ken je één autist, wordt vaak gezegd. Dat klopt. Autisme is heel complex en neemt bij iedereen weer andere vormen aan. Daarom is het niet mogelijk om te praten over dé autist, maar de achterliggende problematiek en mechanismen lijken wel op elkaar. Daar wil ik het graag met jullie over hebben.

Voor mijzelf is de inhoud van deze lezing heel actueel geworden. Een paar weken geleden heb ik de conclusie getrokken dat het niet meer lukt om op mijn werk dusdanig te functioneren dat de stress op een acceptabel niveau blijft, ondanks alle aanpassingen. Dit heeft te maken met de veranderende inhoud van mijn werkzaamheden, met het gegeven dat ik ouder word en daardoor mijn vaardigheden achteruit gaan, en met mijn persoonlijke omstandigheden.

Sommige mensen met autisme kunnen jarenlang in hun werk functioneren. Maar wanneer iemand al zo lang werkt wil dat niet altijd zeggen dat hij al die tijd ook adequaat heeft gefunctioneerd. Vaak is er al langere tijd sprake van verborgen problematiek en onbegrip vanuit de omgeving. Wanneer deze werknemers dan toch uitvallen, hangt dat meestal samen met een burn-out, onvoldoende functioneren of arbeidsconflicten.

Er zijn allerlei soorten problemen die ten grondslag kunnen liggen aan uitval op het werk. Niet iedereen met autisme heeft dezelfde problemen en in dezelfde mate, dat is per persoon verschillend. Ik zal er een aantal uitlichten en wat dieper op de achtergrond ingaan.

Overprikkeling
Overprikkeling en de gevolgen daarvan vormt een van de belangrijkste problemen voor de meeste mensen met autisme. Chronische overprikkeling kan leiden tot uitval.

Overprikkeling hangt samen met de gevoeligheid voor allerlei soorten prikkels en met het onvermogen van het zenuwstelsel om deze adequaat te verwerken. De moeite met prikkelverwerking heeft niet alleen betrekking op zintuiglijke prikkels, maar ook bijvoorbeeld op emoties, gedachten, overzicht, plotselinge veranderingen, informatie die verwerkt en soms ook onthouden moeten worden en taalverwerking.

Bij autisme verloopt de prikkelverwerking niet goed. Vaak worden prikkels te sterk, te zwak of vervormd waargenomen, maar er dringen ook te veel prikkels tot het bewustzijn door. Ook moet iemand met autisme meestal veel moeite doen om op een redelijk niveau te kunnen functioneren. Deze inspanning brengt ook enorm veel prikkels met zich mee. De hersenen kunnen deze stortvloed aan informatie maar een beperkte tijd verwerken. Daarna ontstaat overprikkeling, een soort kortsluiting in de hersenen. Overprikkeling kan in de loop van de dag worden opgebouwd. Maar het kan zich ook heel snel ontwikkelen wanneer de prikkels niet zo gauw kunnen worden verwerkt. Een drilboor of een situatie die emoties oproept kunnen à la seconde tot overprikkeling leiden. Ook zijn er allerlei factoren op de werkvloer waardoor iemand overprikkeld kan raken, zoals een gebrek aan overzicht, plotselinge gebeurtenissen of onderhuidse spanningen bij collega’s.

Wat gebeurt er als iemand overprikkeld is? Het denken verloopt traag en moeizaam. Dit kan aanvoelen als een mist in het hoofd, of een soort stroperigheid. Meestal kan iemand niet meer adequaat reageren op anderen of de woorden vinden voor een reactie. Het kan zijn dat hij niet meer goed hoort of begrijpt wat er tegen hem gezegd wordt, doordat de taalverwerking minder goed functioneert. Ook zien we vaak dat de waarneming vervormd wordt, bijvoorbeeld doordat de waarneming in fragmenten uit elkaar valt. Verder kan iemand een gevoel van verlamming ervaren. Er kan ook hoofdpijn of een gevoel van zware uitputting optreden. Tevens kunnen veel mensen er niet tegen dat ze aangeraakt worden of dat er tegen hen gepraat wordt. De opgebouwde spanning kan zich ontladen in irritatie, verbale agressie of een heftige woedeaanval. Verder kan iemand zich tijdens een aanval van overprikkeling onaangepast gedragen, in huilen uitbarsten of in paniek raken.

Overprikkeling leidt gemakkelijk tot misverstanden en onbegrip, zowel bij de persoon met autisme zelf als bij de omgeving. Het huilen en de woede zijn geen uiting van emoties, maar hebben als functie om de heftige spanning te ontladen. Het gaat om een autonome reactie van het zenuwstelsel. Maar de omgeving kan denken dat iemand zich niet kan beheersen of zich ongepast gedraagt.

Herstel van overprikkeling kan een paar uur tot een aantal dagen duren, terwijl iemand al die tijd soms nauwelijks kan functioneren. De meeste mensen met autisme hebben vrijwel dagelijks last van overprikkeling. Velen van hen zijn chronisch moe, wat hier vaak mee samenhangt. Uit grootschalig onderzoek van het Nederlandse Autisme Register blijkt dat bijna 40% van de mensen met autisme last heeft van vermoeidheidsklachten en/of slaapproblemen. Chronische overprikkeling resulteert dikwijls in een burn-out.


Onderprikkeling

Onderprikkeling is een minder bekend probleem, maar het kan eveneens leiden tot disfunctioneren.
Bij onderprikkeling komen er juist te weinig prikkels het bewustzijn van de persoon binnen. Dit kan komen doordat prikkels minder goed waargenomen worden door ondergevoeligheid van bepaalde zintuigen. Het kan ook zijn dat het werk te weinig prikkels biedt om aan de prikkelbehoefte van de persoon te voldoen. Dat zie je soms wanneer mensen met autisme beneden hun niveau werken en het werk onvoldoende uitdaging biedt. De omgeving wordt dan als saai ervaren. Als iemand onderprikkeld is, kan hij last hebben van een lamlendig gevoel, waarbij een gevoel van intense verveling kan optreden. Tevens kan iemand chagrijnig, apathisch en lusteloos zijn. Ook depressieve gevoelens kunnen samenhangen met onderprikkeling, evenals gevoelens van angst. Verder kan iemand doodmoe zijn en zich letterlijk verlamd voelen. Het lukt dan niet om in beweging te komen. Wanneer de omgeving niet genoeg prikkels biedt lopen mensen het risico op chronische onderprikkeling in de vorm van een bore-out, en daarmee op uitval. In de praktijk lijken de verschijnselen erg op een burn-out. Om die reden krijgen mensen waarbij een bore-out niet herkend wordt vaak het advies om rustig aan te doen en vooral geen prikkels op te zoeken. Maar dit helpt helemaal niet, het werkt juist averechts op de klachten.

Zintuiglijke problemen

Zintuiglijke overgevoeligheid kan een grote impact hebben op het functioneren van de persoon met autisme en ook een oorzaak zijn van uitval. Ondergevoeligheid van zintuigen kan ook problematisch zijn, maar dit heeft meestal minder ingrijpende gevolgen voor het functioneren op de werkvloer, behalve wanneer iemand allerlei prikkels nodig heeft vanwege onderprikkeling. Omdat er geen tijd is om overal op in te gaan, gaat het nu alleen over zintuiglijke overgevoeligheid die invloed kan hebben op de werkvloer.

 Mensen die overgevoelig zijn voor visuele prikkels kunnen last hebben licht, kleuren en patronen en beweging. Dit gaat bijvoorbeeld om collega’s die op de achtergrond heen en weer lopen of aan hun bureau zitten te werken. Een van onze cliënten kreeg een functie in het archief van het Universitair Medisch Centrum Groningen, op zich een prikkelarme werkomgeving. Maar hij moest voortdurend door het hele gebouw heen en weer lopen. Binnen een maand viel hij uit vanwege de vele visuele prikkels.

 Wanneer iemand overgevoelig is voor geluid wordt hij voortdurend afgeleid door geluiden om hem heen. Ook kan hij veel geluiden niet verdragen, hij raakt er heel snel overprikkeld van. Hij hoort soms geluiden die andere mensen niet kunnen horen. Meerdere mensen in de ruimte die tegelijkertijd praten, collega’s die telefoneren of met elkaar praten, of het tikken van een klok kunnen vaak moeilijk worden verdragen. Een van mijn cliënten werkte in een callcenter. Zij had veel last van haar collega’s en vroeg haar werkgever om een tweezijdige headset, maar die waren allemaal al in gebruik, werd er gezegd. Ze functioneerde steeds minder goed. Niemand wist hoe dat kwam, ook zijzelf niet. Uiteindelijk is ze uitgevallen.

 Wanneer iemands reukorgaan overgevoelig is, kan hij slecht tegen allerlei geuren zoals parfum of toiletreiniger. Een collega die parfum draagt kan dan tot problemen leiden.

 Wanneer iemands tastzin overgevoelig is, kan hij het meestal niet verdragen om aangeraakt te worden. Ook de waarneming van warmte en kou valt onder tastzin. Als het in de zomer heel warm is, raken sommige van onze autistische cliënten zwaar overprikkeld en weten ze van wanhoop niet waar ze het zoeken moeten.

 Met de proprioceptie neem je waar in welke positie je lichaam zich bevindt en welke bewegingen je maakt. Wanneer de proprioceptie overgevoelig is, zit iemand het liefst zo stil mogelijk om geen bewegingsprikkels te voelen. Als ik bijvoorbeeld een eind ga fietsen kan ik daar overprikkeld door raken.

 Als het evenwichtszintuig overgevoelig is, kunnen sommige bewegingen tot duizeligheid, misselijkheid en overprikkeling leiden.

Naast zintuiglijke over- of ondergevoeligheid kan er ook sprake zijn van een gefragmenteerde waarneming of een vertekening van de waarneming. Binnen het tijdsbestek van deze lezing is er geen ruimte om hier verder op in te gaan.

De werking van de zintuigen kan in de loop van de jaren veranderen. Dit kan consequenties hebben voor het uitoefenen van het beroep. Als iemand altijd fysiek werk heeft gedaan maar later in zijn leven bijvoorbeeld meer last krijgt van een overgevoelig evenwichtszintuig, is het mogelijk dat hij daardoor uitvalt. Verder wordt met het stijgen van de leeftijd de prikkelverwerking trager, waardoor alles langzamer gaat. Tevens raken mensen met autisme naarmate ze ouder worden sneller overprikkeld.

Taalverwerkingsproblemen

Het letterlijk nemen van taal kan tot een verkeerd begrip van instructies of vragen leiden. Soms neem ik dingen letterlijk maar heb ik dat zelf niet in de gaten, evenmin als mijn gesprekspartner. Het is me een keer overkomen dat mijn echtgenoot mij tijdens de afwas een koekenpan met etensresten in de handen duwde met de woorden: “Wil jij dit even weggooien?” Dus ik deponeerde de etensresten keurig in de groene container en de pan in de grijze container. ’s Avonds vroeg hij mij of ik de koekenpan ook ergens had gezien. Gelukkig konden we er samen om lachen, maar in de tijd dat we nog niet wisten dat ik autisme had was hij waarschijnlijk boos op mij geworden.

Verder kan de context een rol spelen bij de interpretatie van wat er gezegd wordt. Mensen met autisme hebben soms de context niet in de gaten, waardoor woorden een andere betekenis kunnen krijgen. Of ze verbinden het met hun eigen gedachten, waardoor ze er een geheel eigen betekenis aan gaan geven. Tijdens mijn opleiding Personeel en Arbeid, een aantal jaar geleden, had ik in mijn stageverslag allerlei verbeterpunten opgeschreven voor de organisatie waar ik stage liep. Dat bleek helemaal niet de bedoeling te zijn, en het werd me nogal kwalijk genomen. Maar in de reader stond: “Geef een advies over welke punten verbeterd kunnen worden”. Ik had niet begrepen dat dit om een advies aan jezelf ging. De context van de opdracht was mij volkomen ontgaan.

Wanneer er sprake is van een vertraging in de informatieverwerking duurt het langer voordat de betekenis van wat er gezegd wordt tot de persoon met autisme is doorgedrongen. Dit kan een paar seconden duren, maar ook uren of zelfs dagen. Daar hoeft de gesprekspartner niets van te merken; veel mensen met autisme hebben zichzelf erin getraind om sociaal wenselijke antwoorden te geven. Als ik een gesprek niet helemaal kan volgen dan zeg ik meestal “ja” en “mmm” en ik knik. Maar dat betekent niet dat ik goed heb begrepen wat er tegen mij is gezegd. Wanneer mijn gedachten ook vertraagd zijn, kan ik niet direct over antwoorden nadenken en zeg ik zo maar wat, terwijl het voor de gesprekspartner kan lijken alsof er een goed en helder gesprek wordt gevoerd. Door dit soort problemen met informatieverwerking kan iemand met autisme zich heel dom voelen maar ook zo op anderen overkomen, zelfs wanneer hij heel intelligent is.


Sociale problemen

Sommige mensen met autisme zonderen zich af op de werkvloer of hebben geen of zeer gebrekkige interacties met collega’s. Verder kunnen ze moeite hebben om sociale situaties te “lezen”, vinden ze het vaak vervelend om over koetjes en kalfjes te praten en houden ze zich soms niet aan de geldende sociale regels. Hierdoor kunnen ze collega’s tegen zich in het harnas jagen en als gevolg daarvan te maken krijgen met onbegrip, boosheid, conflictsituaties of pestgedrag.

Veel mensen met autisme kunnen niet uit de voeten met non-verbale communicatie. Zelf kan ik het niet goed waarnemen, terwijl sommige anderen het wel zien, maar niet weten hoe ze het moeten interpreteren of hoe ze erop moeten reageren. Dit betekent dat je een belangrijk deel van de communicatie niet meekrijgt. Ook kan het betekenen dat je nauwelijks controle hebt over je eigen non-verbale communicatie. Hierdoor kan je behoorlijk in de problemen komen, want mensen nemen het je kwalijk als je dingen bijvoorbeeld op een arrogante toon zegt of een bemoeizuchtige houding aanneemt. Zelf probeer ik dat op te vangen door dingen zo vriendelijk mogelijk te formuleren, maar dat is niet altijd genoeg. Ik heb al heel wat mensen hierdoor van me afgestoten.

Ook is het voor mensen met autisme vaak moeilijk om emoties goed waar te nemen, te herkennen en te begrijpen, zowel bij zichzelf als bij anderen. Hierdoor komen ze in een sociaal mijnenveld terecht.

Verder weten veel mensen met autisme niet waar ze met anderen over moeten praten, hoe ze op anderen moeten reageren en hoe ze zich moeten gedragen, want dat gaat lang niet altijd automatisch. Sommige autistische mensen, vooral vrouwen, kijken bij anderen af hoe die het doen en kopiëren dat. Zij hebben meestal allerlei scripts in hun hoofd waar ze op terug kunnen vallen. Maar als de situatie ineens afwijkt van het script, bijvoorbeeld wanneer de gesprekspartner op een onverwachte manier reageert, raakt de persoon met autisme ontregeld.

Tevens spelen prikkelverwerkingsproblemen een belangrijke rol bij sociaal gedrag. Als iemand het bijvoorbeeld niet kan verdragen om meerdere mensen door elkaar heen te horen praten, is het totaal niet ontspannend om de pauze in de kantine door te brengen. De meeste mensen met autisme doen er onbewust alles aan om niet overprikkeld te raken. Het ontlopen van andere mensen kan daarbij horen. Ook hebben autistische mensen het nodig om veel tijd alleen door te brengen om te “ontprikkelen”, waardoor ze daarna weer wat meer prikkels aankunnen. Anders houden ze de dag niet vol.

Innerlijke verlamming

Veel mensen met autisme kunnen zich innerlijk enorm verlamd voelen als ze aan hun werkzaamheden willen beginnen. Het kan dan heel lang duren voordat het daadwerkelijk lukt om op gang te komen, waardoor iemand soms uren zit te niksen, terwijl dat veel energie kost. Bovendien brengt het veel boosheid op zichzelf, frustratie en schuldgevoelens met zich mee. Op het werk hoeft dit helemaal niet op te vallen. Als iemand bijvoorbeeld achter de computer zit kan het op het eerste gezicht lijken alsof hij ergens mee bezig is. Een dergelijk gevoel van verlamming kan zo maar vanuit het niets optreden, maar ook het gevolg ergens van zijn. Zelf heb ik hier bijvoorbeeld last van als ik niet heel exact tot in detail weet hoe ik iets aan moet pakken. Ook als er onverwachts iets gebeurt, zoals een cliënt die niet komt opdagen, kan ik in een verlamming terecht komen. Ik zit dan in mijn maag met een stuk “lege tijd” waarbij het mij niet lukt om om te schakelen. Een uur later, wanneer de tijd van de afspraak voorbij is, kan ik weer in beweging komen en mijn werkdag voortzetten.

Vaak gaat iemand structureel overwerken om de niet-gewerkte uren te compenseren, met als gevolg dat hij in een burn-out terecht kan komen. Overigens kunnen er ook andere redenen zijn waarom iemand met autisme overwerkt. Sommige mensen met autisme hebben een laag werktempo vanwege een vertraagde informatieverwerking of door een grote mate van perfectionisme, hetgeen ze dikwijls door overwerk proberen te compenseren. Het komt ook regelmatig voor dat het iemand niet lukt om te stoppen voordat de taak helemaal is afgerond. Een van onze cliënten werd halverwege de jaren 90 als systeembeheerder bij een onderwijsinstelling aangenomen. Hij had het talent om razendsnel te kunnen denken en werken, en hij dacht in programmeertaal. Hij kreeg de opdracht om een nieuw softwaresysteem te installeren, een enorme klus, maar er werd niet bij verteld wanneer de taak precies af moest zijn. De volgende dag werd de directeur om half 5 ’s morgens door de alarminstallatie gewekt. Het bleek niet om inbrekers te gaan, maar om deze werknemer. Die had niet alleen de hele dag, maar ook nog ’s avonds en ’s nachts onafgebroken doorgewerkt, net zo lang tot het werk af was. Daarna was hij volledig uitgeput.

Moeite met plannen, tijdsbesef en overzicht

Mensen met autisme hebben vaak moeite met het plannen van hun werk. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Het kan bijvoorbeeld zijn dat iemand moeite heeft om tijd in te schatten en er daardoor geen zicht op heeft hoe lang een taak duurt. Een andere mogelijkheid is dat er geen duidelijke taakomschrijving is waardoor hij ook niet weet wat hij precies moet doen en hoeveel tijd dat gaat kosten. Of dat hij überhaupt geen overzicht heeft.

Het komt ook vaak voor dat iemand met autisme zich niet aan de planning houdt. Dit kan te maken met een verkeerde planning, maar ook met perfectionisme of een traag werktempo, waardoor alle taken extra veel tijd vragen. Het kan ook komen doordat iemand zich verlamd voelt, bijvoorbeeld doordat hij niet exact weet wat hij moet doen en hoe hij het aan moet pakken. Hierdoor lukt het niet om aan de taak te beginnen. Tevens zijn het geheugen en de aandachtsverdeling vaak slecht bij autisme, waardoor mensen soms vergeten om op het planbord of in de agenda te kijken omdat ze hun hoofd bij andere zaken hebben. Verder kan iemand een volle agenda hebben en daardoor het overzicht verliezen. Een ander probleem is dat de belastbaarheid van iemand met autisme per dag kan verschillen, waardoor het niet altijd lukt om zich aan de planning te houden. Bovendien kan door allerlei oorzaken overprikkeling optreden, waardoor het werken niet meer gaat. En wanneer mensen er geen rekening mee houden dat ze ontprikkeltijd nodig hebben, kan het zijn dat een planning qua tijd wel in de agenda past maar dat iemand in de loop van de dag te overprikkeld raakt om nog goed te kunnen functioneren.

Ook overzicht houden is voor veel mensen met autisme een groot probleem. Het kan lastig zijn om onderscheid te maken tussen hoofd- en bijzaken, waardoor alles even belangrijk lijkt. Het kan ook zijn dat het voor iemand niet mogelijk is om meerdere informatiestromen gelijktijdig te verwerken, waardoor hij zich maar op één ding tegelijk kan richten. Dan raakt hij direct overprikkeld als hij meerdere zaken tegelijkertijd moet overzien of bedenken. Verder wordt een gebrek aan overzicht vaak veroorzaakt door overprikkeling. Daar kunnen allerlei oorzaken aan ten grondslag liggen.

Het gevolg van al dit soort problemen is dat taken niet of niet op tijd afkomen en collega’s soms denken dat iemand er maar met de pet naar gooit. In zo’n geval wordt de persoon met autisme er vaak op afgerekend.

Problemen met het aanleren en toepassen van vaardigheden

Het kan heel lastig zijn voor mensen met autisme om nieuwe vaardigheden aan te leren. Als het één keer wordt voorgedaan, blijft het vaak niet hangen. Zelfs wanneer ik vijf keer achter elkaar dezelfde oefening bij Tai Chi heb gedaan, weet ik de zesde keer nog steeds niet wat ik moet doen. De context waarin een vaardigheid wordt aangeleerd speelt ook een belangrijke rol. Vaak herkennen mensen met autisme niet dat ze dezelfde vaardigheid moeten toepassen als het om een iets andere situatie gaat of als de omgeving anders is, hoewel de nieuwe situatie veel op de oude kan lijken. In de beleving van de persoon met autisme gaat het dan om een volkomen nieuwe situatie, waardoor ze zich onthand voelen. Als jij bij wijze van spreken vandaag een blauwe jurk aanhebt en ik kom je morgen tegen in een rode jurk, dan heb ik misschien niet in de gaten dat het om dezelfde persoon gaat. Het kan ook gebeuren dat wanneer iemand een vaardigheid aanleert, een andere, oudere vaardigheid verdwijnt. Ook door het ouder worden kunnen allerlei vaardigheden afnemen, zoals het geheugen. Dat gebeurt ook wel bij mensen die geen autisme hebben, maar bij autisme werkt het dubbelop. Bovendien is het voor mensen met autisme vaak moeilijk om vaardigheden te automatiseren, waardoor het ook na lange tijd nog steeds veel energie en moeite kan kosten om ze toe te passen. Dit kan ook om vaardigheden gaan die mensen zonder autisme geen of vrijwel geen moeite kosten.

Moeite met veranderingen op het werk

Mensen met autisme ervaren de wereld vaak als erg onoverzichtelijk en onveilig. Vaste routines en dingen die niet veranderen geven dan houvast. Door grote of kleine veranderingen kan de persoon met autisme net zo gedesoriënteerd raken als een blinde zonder hulphond in een omgeving die hij niet kent. Dit vormt dan ook vaak de uiteindelijke aanleiding voor de uitval, maar het is lang niet altijd de enige oorzaak.

Hierbij kan het om allerlei veranderingen op het werk gaan, zoals een reorganisatie of de ombouw van een werkplek tot een prikkelrijke kantoortuin. Ook een nieuw afdelingshoofd die een andere stijl van leidinggeven heeft en mogelijk minder begrip heeft voor de eigenaardigheden van de werknemer, kan een probleem vormen. Verder kan je bijvoorbeeld denken aan andere regels met betrekking tot werkprocessen, een andere taakinhoud, promotie, demotie en vertrouwde collega’s die weggaan. Soms gaat het slechts om minieme veranderingen in de ogen van anderen, maar voor de persoon met autisme staat de wereld dan op zijn kop en kan hij niet meer functioneren. Een aantal jaar geleden zijn we met het hele bedrijf verhuisd. Ik heb er een week lang last van gehad dat alles voor mijn ogen dwarrelde en ik niet goed meer kon waarnemen, waardoor ik ook niet in staat was om te werken.

Omstandigheden in het privéleven

Ook in het persoonlijk leven van de werknemer met autisme kunnen allerlei veranderingen optreden met een grote impact op het functioneren.

Hierbij kan je denken aan life-events, zoals een huwelijk, kinderen of kleinkinderen krijgen, verhuizen, het overlijden van een dierbare of scheiden. Maar het zijn niet alleen de belangrijke gebeurtenissen die ontregelend kunnen werken. Als er bijvoorbeeld plotseling iemand voor de deur staat, of als mijn deurbel door de woningstichting vervangen word en ik het geluid van de nieuwe bel niet kan verdragen, of wanneer ik een brief van instanties krijg, zoals het UWV, kan ik volledig in paniek raken. Als ik er dan niet direct met mijn coach over kan praten blijf ik overprikkeld en ben ik niet meer in staat om te functioneren.

Veranderingen in de persoonlijke situatie kunnen heel ingrijpend zijn. Voor mensen met autisme vormen de partner of de ouders dikwijls de basis waardoor ze zich staande kunnen houden en ook op het werk kunnen functioneren. Mijn eigen echtgenoot was altijd zowel in praktische als emotionele zin mijn steun en toeverlaat. Hij deed het grootste deel van het huishouden, hij dacht met mij mee, structureerde mijn leven en probeerde lastige situaties vóór te zijn door met goede adviezen te komen. Ook gaf hij mij inzicht in situaties die ik niet helemaal begreep en ving hij mij op als ik het moeilijk had. In die tijd hoefde ik me feitelijk alleen maar op mijn werk te concentreren, mijn man zorgde voor de rest. Toen hij deze rol door een aantal beroertes niet meer kon vervullen en ik juist voor hem moest zorgen, was dat heel verdrietig. Maar daarnaast vormde het voor mij een groot probleem, want ik had geen mantelzorger meer. Op het moment dat door een scheiding, ziekte of overlijden van de partner die basis er niet meer is, kan het leven van de persoon met autisme volledig ontregeld raken. Bij sommige mensen komt autisme pas aan het licht wanneer de partner is weggevallen; doordat ze dan hun basis en hun structuur kwijt zijn, lukt het hen ineens niet meer om zich staande te houden en vallen ze ook op het werk uit.

Uiterlijke schijn en camouflagegedrag

Veel mensen met autisme camoufleren de problemen waar ze tegenaan lopen of zetten een masker op, waardoor ze overschat worden in hun mogelijkheden. Dit legt een hele grote druk op de persoon en kost veel energie, wat kan leiden tot overprikkeling en uiteindelijk tot uitval. Mensen met autisme proberen vanwege schaamte en angst voor afwijzing of ontslag altijd hun eigen onvermogen en kwetsbaarheid voor anderen te verbergen. Dat is niet omdat ze hun autisme proberen te camoufleren, maar vanuit een gevoel dat ze continue falen, dat ze dom zijn en kennelijk niet genoeg hun best doen. Dit komt voort uit de gedachte: “Andere mensen kunnen het, dus dan moet ik het toch ook kunnen.” Zonder te weten dat de rest van de wereld anders is dan zijzelf.

De gevolgen van ouder worden

Het kost mensen met autisme vaak handenvol energie om op een acceptabel niveau te blijven functioneren doordat het niet vanzelf gaat. In de ogen van anderen kan het eruit zien alsof iemand zich maar voor 70% inzet, maar in werkelijkheid zet die persoon zich misschien wel 120% in om op dat niveau te kunnen presteren. Soms is de persoon met autisme zo gewend om zichzelf te pushen dat het vrijwel automatisch gebeurt. Het wordt dan niet bewust (meer) zo ervaren. Wanneer een werknemer wat ouder wordt krijgt hij steeds meer verantwoordelijkheden en worden er steeds hogere eisen aan hem gesteld. Soms komen daar ook nog leidinggevende taken bij. Maar vaak kunnen mensen met autisme deze oplopende verwachtingen niet waarmaken doordat ze te veel op hun tenen moeten gaan lopen. Bovendien nemen door het ouder worden de vaardigheden af om zichzelf staande te houden en de problemen te camoufleren. Hierdoor gaat het steeds meer energie kosten om te blijven functioneren en lukt het vaak ook niet meer om de uiterlijke schijn op te houden. De persoon met autisme kan dan last krijgen van huilbuien of woede-uitbarstingen door overprikkeling, of zich veel autistischer gaan gedragen. Ook kan er een burn-out optreden. Op dat moment wordt de kans op uitval wel heel groot.

Yvonne van Berendonk schrijft in haar blog: “Eenmaal het masker afgezet komt alle tegenstrijdigheid naar buiten met negatieve en vaak verstrekkende gevolgen. Na een ‘maskerloos’ incident zei een werkgever tegen me: “Toen ik je aannam was je een heel ander persoon”. Zijn stem was gekleurd met teleurstelling en verwijt. Nee, ik was dezelfde persoon, maar toen droeg ik mijn masker. Ik paste me aan naar de persoon die jij wilde zien voor deze baan, anders had je me geen dienstverband aangeboden.”

Sommigen proberen dit soort problemen op te vangen door te gaan jobhoppen op het moment dat de verwachtingen met betrekking tot hun prestaties te hoog worden. Anderen gaan jobhoppen op het moment dat het niet meer lukt om de eigen beperkingen op de werkvloer te camoufleren, soms al vrij korte tijd nadat ze ergens zijn aangenomen. Dan kunnen ze ergens anders opnieuw beginnen. Een mooi CV met diverse banen hoeft er dus niet altijd op te wijzen dat iemand daadwerkelijk goed gefunctioneerd heeft op de werkvloer. Een van mijn cliënten was vroeger een hele mooie vrouw en daar maakte ze ook gebruik van. Hierdoor werden veel fouten die ze op allerlei werkplekken maakte met de mantel der liefde bedekt, en bovendien bleef ze nooit ergens lang genoeg om “door de mand” te kunnen vallen. Maar toen ze een rijpere vrouw werd kon ze deze tactiek niet meer gebruiken en viel ze uit.

Voorwaarden voor een duurzame re-integratie

Wat kan ondersteunend zijn bij het aan het werk krijgen en houden van mensen met autisme? In de eerste plaats dient er aan de hand van een grondige probleeminventarisatie worden bepaald of een poging om iemand aan het werk te helpen en vooral te houden, een reële kans van slagen heeft. Het is belangrijk om inzicht te krijgen in wat er precies mis is gegaan op de werkvloer, welke problemen daaraan ten grondslag hebben gelegen en hoe de autismeproblematiek bij iemand eruit ziet. Hiervoor is een inventarisatielijst in de bijlage opgenomen. Het is de vraag of iemand die jarenlang op zijn tenen heeft moeten lopen om zich binnen het werk te kunnen handhaven, nog in staat zal zijn om te werken zonder zichzelf opnieuw te forceren . In sommige gevallen lukt het wel, met de juiste ondersteuning en aanpassingen, maar in andere gevallen niet.

Noodzaak van een life-coach

Bij mensen met autisme zijn de privésituatie en de werksituatie communicerende vaten. Om die reden is het belangrijk dat een life-coach eerst thuis de randvoorwaarden op orde brengt, want meestal zijn die niet optimaal. Dit gaat om zaken als zelfverzorging, het huishouden, plannen, overzicht houden, problemen oplossen, de financiën, de relatie, vriendschappen, de omgang met andere mensen en wonen. Wanneer iemand bijvoorbeeld schulden heeft of veel spanningen in zijn relatie vanwege het autisme, dan wordt het erg moeilijk om nog op het werk te kunnen functioneren. Ook is het heel belangrijk dat iemand inzicht in de eigen beperkingen krijgt. Als hij zichzelf beter begrijpt en weet wat hij bijvoorbeeld tegen overprikkeling kan doen, dan kan hij zijn eigen problemen beter hanteren en krijgt hij meer sturing over zijn leven, ook op de werkvloer. Daarnaast kan een life-coach ondersteuning bieden bij alle zaken waar de persoon met autisme moeite mee heeft, zoals het onderhouden van contacten met instanties, het herkennen van en omgaan met emoties, het begrijpen van allerlei situaties, het maken van een planning, overzicht krijgen en het bedenken van oplossingen voor problemen. Ook wanneer iemand overstuur raakt van een bepaalde situatie en niet weet wat hij moet doen, kan hij een beroep op zijn life-coach doen. Voortdurende coaching bij de privésituatie blijft in feite een noodzaak, zodat die met de werksituatie in evenwicht blijft en iemand niet alsnog uitvalt wanneer zich in de privésituatie problemen voordoen. Een life-coach kan overigens vanuit de WMO worden betaald.

Noodzaak van gespecialiseerde begeleiding naar passend werk

Wanneer de randvoorwaarden op orde zijn gebracht, kan het re-integratietraject worden opgestart. Het is van fundamenteel belang dat het re-integratiebedrijf een ruime specialistische kennis en ervaring heeft op het gebied van autisme. De weg naar werk vraagt geregeld meer tijd dan gebruikelijk, omdat het zelfvertrouwen van de persoon met autisme vaak zo laag is en de problemen zo groot, diffuus en complex zijn.

De eerste stap is om een gespecialiseerd loopbaanonderzoek te doen. Hierbij worden de belangstelling, kwaliteiten en vaardigheden van de persoon met autisme in kaart gebracht, evenals de motivatie, de wensen en de behoeften op de werkvloer. Daarbij worden ook de aanwezige beperkingen meegenomen. Op weg naar werk is een stage soms een tussenstap, waardoor iemand zelfvertrouwen kan opbouwen door positieve ervaringen op te doen. Op die manier is de druk nog niet zo groot als wanneer iemand betaald werk heeft. Zelf heb ik ook geruime tijd bij R95 stage gelopen voordat ik mijn contract ondertekende. Tijdens het re-integratietraject moet ook onderzocht worden wat iemand wel en niet aankan en welke aanpassingen er nodig zijn op de werkvloer.

Het is essentieel om een baan te zoeken die goed past bij de belangstelling, kwaliteiten en vaardigheden van de desbetreffende persoon. Dit lijkt een open deur, maar vaak wordt het al voldoende gevonden dat iemand aan het werk is en het werk niet al te vervelend vindt. Om het werk echter vol te kunnen houden, is het juist voor mensen met autisme noodzakelijk dat ze hun kwaliteiten in kunnen zetten en zich met het werk kunnen verbinden. Anders raken ze gemakkelijk overprikkeld of onderprikkeld en vallen ze opnieuw uit.

Noodzaak van een jobcoach

Het is essentieel dat een in autisme gespecialiseerde jobcoach een goed contact onderhoudt met de werkgever en de direct leidinggevende. Met de werkgever dienen de verwachtingen over en weer duidelijk te worden afgestemd. Het werkt goed wanneer iemand op de werkvloer als aanspreekpunt fungeert, zowel voor de persoon met autisme als voor de collega’s. De jobcoach moet niet alleen werkgerelateerde dingen aanpakken, maar ook de randvoorwaarden in de privésfeer aansturen. Sommige mensen willen bijvoorbeeld graag zo lang mogelijk werken, omdat dit hen structuur biedt. Het is de taak van de jobcoach om in de gaten te houden dat de privésituatie niet onder het werk te lijden heeft of andersom. Ook moet de jobcoach heel goed opletten dat de persoon met autisme niet te veel verantwoordelijkheden naar zich toe trekt of in details verzandt.

Er kunnen gemakkelijk misverstanden of spanningen op de werkvloer ontstaan doordat de persoon met autisme zich niet gedraagt zoals zijn collega’s van hem verwachten. Of doordat de persoon met autisme zich druk maakt over iets wat in de ogen van anderen klein en onbenullig is. Sommige autistische mensen kunnen zich heel druk maken over de manier waarop de bedrijfsprocessen zijn ingericht of over situaties die zij als onrechtvaardig ervaren. Het is belangrijk dat dit soort spanningen worden opgespoord en besproken, zodat ze kunnen worden geneutraliseerd.

Verder kan de jobcoach de werknemer bijvoorbeeld helpen om overzicht te blijven houden, om een planning te maken en om met veranderingen en onverwachte situaties om te gaan. Het is van wezenlijk belang dat de jobcoach voortdurend een vinger aan de pols houdt en steeds in een vroegtijdig stadium bijstuurt. Dan kunnen bijvoorbeeld veranderingen in het takenpakket, planningsproblemen of misverstanden op de werkvloer tijdig worden opgevangen. Dit zijn geen zaken die je van een werkgever kunt verwachten, die niet gespecialiseerd is in dit soort problematiek. Meestal zal iemand met autisme dan ook een werkend leven lang een jobcoach nodig houden om goed te blijven functioneren.

Een valkuil kan zijn dat de jobcoaching wordt afgebouwd omdat het zo goed gaat. De gedachte is dat de werknemer zich kennelijk heeft ontwikkeld en daardoor minder begeleiding nodig heeft. Maar zo werkt het niet. Iemand kan juist functioneren doordát hij begeleiding krijgt. Als de jobcoachuren na drie jaar volledig worden afgebouwd, zoals momenteel het algemene beleid is van UWV, dan kan je erop wachten dat iemand vroeg of laat opnieuw uitvalt. Zelf heb ik al die jaren dat ik gewerkt heb, mijn jobcoach gehouden, maar zij moest ieder half jaar opnieuw praten als Brugman om dit voor elkaar te krijgen.

Een continue afstemming tussen de jobcoach, de life-coach en behandelaars is van groot belang. Mochten er bijvoorbeeld calamiteiten optreden, zoals overbelasting, dan zijn de lijntjes kort en staan alle neuzen dezelfde kant op.

Noodzaak om collega’s erbij te betrekken

Het kan goed werken om de collega’s bij de problematiek van de persoon met autisme te betrekken. Vaak zijn zij van goede wil en wordt er meegedacht over praktische oplossingen voor problemen die zich voordoen. Een van onze cliënten werkte op een administratiekantoor. Zij moest geregeld de telefoon opnemen tijdens haar werkzaamheden, kreeg steeds documenten door collega’s aangeleverd waarvan ze de gegevens verder moest verwerken en kreeg af en toe een collega aan haar bureau om een praatje te maken. Dit was allemaal veel te veel voor haar. Nadat ze voorlichting hadden gekregen, was er aanmerkelijk meer begrip voor haar bij de collega’s. Zij hebben toen een systeem bedacht waarbij zij geen telefoondiensten meer hoefde te draaien. Daarnaast werd de planning aangepast en namen de collega’s de klanten van haar over waarbij veel achter gegevens aangebeld moest worden. Documenten werden voortaan in een bakje gelegd, waar de persoon met autisme ze op haar eigen moment uit kon halen. En gesprekken met haar vonden voortaan niet meer plaats terwijl ze aan het werk was. Al deze maatregelen scheelden aanmerkelijk in de belasting die ze ervoer, waardoor ze meer energie voor haar werk overhield.

Noodzaak van aanpassingen op de werkvloer

De aanpassingen op de werkplek worden gebaseerd op de eerdere inventarisatie die heeft plaatsgevonden en op de problemen die zich in het dagelijkse werk voordoen. Een lijst met mogelijke aanpassingen is in de bijlage opgenomen. Ook taken kunnen worden aangepast. Soms helpt het als bepaalde taken door anderen worden overgenomen, die voor de persoon met autisme veel tijd en energie kosten maar door anderen heel eenvoudig kunnen worden gedaan. Zo had ik er bijvoorbeeld altijd moeite mee om rapportages in dossiers op te bergen. Als oplossing kon ik ze in een bakje leggen, waarna iemand anders ze inwerkte. Daardoor kon ik mijn energie aan zaken besteden die meer van belang waren. Verder kan jobcarving een goede oplossing vormen, waardoor iemand minder taken hoeft te doen die lastig voor hem zijn.

Tot slot

Tot slot wil ik een stukje uit het blog van Yvonne van Berendonk citeren:

“Autisme zie je niet aan de buitenkant. Ons strijdveld speelt zich af aan de binnenkant, 24 uur per dag. Elk moment zijn we bezig met informatieverwerking: indelen, de juiste context afwegen, (over)analyseren, twijfelen, corrigeren, controleren en, uiteindelijk, reageren. Daarnaast vechten we tegen de emoties die vrijkomen tijdens dit proces. Waar horen ze thuis? Kloppen ze? Waarom voel ik dit? Waarom reageer ik zo? Wat wil je dat ik zeg? Hoe moet ik iets verwoorden? Hoe maak ik mezelf duidelijk? Het veroorzaakt een lading van onzekerheid. Als we reageren, worden we dikwijls niet begrepen, al doen we nog zo ons best. We zijn te eerlijk, te letterlijk of te terughoudend. We hebben de dubbele boodschap niet opgevangen, waardoor onze reactie misplaatst overkomt. Misschien spreken we voor onze beurt uit enthousiasme, of we reageren op een onderwerp dat allang de gespreksarena heeft verlaten. Mogelijk komen we bemoeizuchtig of zelfs agressief over, terwijl we enkel goede bedoelingen hebben en je willen helpen iets op een makkelijke, efficiënte manier te doen. Bovengenoemde reacties zie je aan de buitenkant waardoor er vaak een onjuist negatief beeld wordt gevormd. Je bent lastig, moeilijk, star, doordrammerig. Of je bent te inschikkelijk, waardoor je niet serieus genomen of gehoord wordt. Waarom toch, zal je je meerdermalen afgevraagd hebben. Ik probeer juist alles goed te doen. Dat ik niet denk zoals jij wil niet zeggen dat ik automatisch fout zit. Ik uit me slechts anders. Daardoor ben ik niet minder. Ik ben net zo waardevol als ieder ander.”

 

 

Contactgegevens: karinberman@hotmail.com  
Bronnen

Baggs, A.M. (2004). “Help! I seem to be getting more autistic!” Geraadpleegd op 5 november 2018, via
http://americanaspergers.forumotion.net/t542-help-i-seem-to-be-getting-more-autistic-article

Berman, K. (2011). Invloedrijke factoren in relatie tot arbeidsparticipatie en ASS. Workshop in het kader van
het onderzoek “Voorspellende factoren duurzame arbeidsparticipatie en ASS”, gehouden op 22 september 2011. Ongepubliceerd.

Berman, K. & Dekker, M. (2010). ASS op leeftijd: ouder worden met autisme. Workshop op het noordelijke
NVA-congres in Drachten, gehouden op 5 juni 2010. Geraadpleegd op 5 november 2018, via https://www.r95.nl/r95-publicaties/r95-publicaties-ass-op-leeftijd.htmln

Berendonk, Y. van. (2017, 30 november). Wat is autisme? Blog. Geraadpleegd op 5 november 2018, via
https://autiboxautismeblogs.blogspot.com/2017/11/wat-is-autisme.html

Nederlands Autisme Register. Factsheets 2016: Diagnose. Geraadpleegd op 5 november 2018, via
https://www.nederlandsautismeregister.nl/publicaties/publicaties.html

Radboudumc (z.d.). Formulier Onderzoek naar (verborgen) autisme op de werkvloer in Nederland.
Geraadpleegd op 5 november 2018, via
https://www.radboudumc.nl/formulieren/onderzoek-naar-autisme-op-de-werkvloer-in-nederland?referer=L2FmZGVsaW5nZW4vcHN5Y2hpYXRyaWUvYmV0ZXItd2Vya2VuLW1ldC1hdXRpc21lL2JldGVyd2Vya2VubWV0YXV0aXNtZQ%3D%3D

 

 

 

 

 


Checklist autisme op de werkvloer

Binnen een bedrijf:
• Terugkerende miscommunicatie op de werkvloer
• Regelmatig conflicten tussen dezelfde collega’s
• Verstoorde sfeer binnen een groep
• Medewerkers die zich afzonderen of zich terugtrekken uit het team
• Medewerkers die zich structureel niet gedragen volgens normale sociale regels
• Medewerkers die door de rest worden gepest, uitgelachen of genegeerd
• Medewerkers die, hoewel loyaal, zich vaak niet aan de afspraak (kunnen) houden
• Ziekteverzuim en (permanente) uitval van specifieke medewerkers

Bij een werknemer:
• Zeer veel moeite om nieuwe taken te leren
• Moeite met verwerken van binnenkomende informatie
• Instructies niet /of onvoldoende begrijpen of verkeerd interpreteren
• Instructies niet, onvoldoende of juist veel te uitgebreid uitvoeren
• Moeite met het plannen van het werk
• Gebrekkige of juist overdreven betrokkenheid bij het werk
• Niet of gebrekkig houden aan afspraken
• Moeite met inschatten van tijd
• Geen of zeer weinig flexibiliteit in de uitoefening van het werk
• Veel moeite met het krijgen van kritiek of feedback
• Grote problemen met veranderingen in het werk of omgeving (omschakelen)
• Geen of zeer gebrekkige sociale interactie met collega’s
• Moeite hebben om emoties te beheersen
• Moeite hebben met ‘over koetjes en kalfjes’ praten
• Moeite hebben om sociale situaties ‘te lezen’
• Overmatig last hebben van geluid, licht of andere prikkels
• Onvoldoende overzicht hebben of verzanden in details
• Niet aanvoelen wat vanzelfsprekend lijkt

Bron: Radboudumc

Inventarisatielijst persoonlijk functioneren

Opmerking bij de inventarisatielijst:
De problematiek van mensen met autisme is meestal verborgen. Soms hebben ze wel een diagnose maar hebben ze er geen idee van hoe hun eigen problematiek eruit ziet. Ze hebben meestal een diffuus gevoel dat alles hun door de handen glipt en dat ze zich vaak rot voelen, maar kunnen niet verwoorden waar ze precies tegenaan lopen en welke problemen ze ervaren. Hierdoor kan iemand met autisme dit soort vragen meestal niet goed kan beantwoorden, of zal hij aangeven dat hij daar geen last van heeft. Je kunt er pas achter komen door gerichte inhoudelijke vragen te stellen. Misschien moet hier een specifieke vragenlijst voor ontwikkeld worden.

Zintuigen
Welke zintuigen zijn overgevoelig? Hoe uit zich dat?
Welke zintuigen zijn ondergevoelig? Hoe uit zich dat?
Is er sprake van een vertekening van de zintuigen? Zo ja, van welke zintuigen en hoe uit zich dat?

Prikkelgevoeligheid
Waar is iemand prikkelgevoelig voor en op welke momenten speelt dat op?
Hoe snel heeft iemand last van prikkels?

Overprikkeling
Waardoor raakt iemand overprikkeld?
Wanneer raakt iemand overprikkeld?
Hoe vaak raakt iemand overprikkeld?
Welke klachten heeft iemand bij overprikkeling?
Hoeveel hersteltijd is er nodig?

Onderprikkeling
Is er sprake van onderprikkeling?
Wanneer is er sprake van onderprikkeling?
Hoe uit zich dat?

Energiehuishouding
Heeft iemand last van vermoeidheidsklachten?
In welke mate heeft iemand daar last van?
Wanneer spelen de vermoeidheidsklachten op?
Helpt het om ’s middags te slapen?

Taalverwerking
Is er sprake van dyslexie?
Is er sprake van dyscalculie?
Duurt het langer voordat informatie tot de persoon doordringt?
Duurt het langer voordat iemand een antwoord kan geven waar hij zelf tevreden mee is?
Heeft iemand last van woordvindingsproblemen?
Lukt het om te verwoorden wat er in zijn hoofd omgaat?
Kost het energie om te luisteren naar wat mensen vertellen?
Komt het wel eens voor dat iemand verkeerd hoort wat er wordt gezegd? (bv. gefragmenteerde waarneming)
Neemt iemand informatie af en toe letterlijk?
Heeft iemand er geregeld moeite mee om informatie in de juiste context te plaatsen?

Aandachtsverdeling tijdens een gesprek
Kan iemand tegelijkertijd praten en luisteren? (bv. alleen luisteren en automatisch reageren)
Kan iemand tegelijkertijd kijken en een gesprek voeren? (bv. de gesprekspartner niet in de ogen kijken)
Kan iemand tegelijkertijd luisteren en denken? (bv. een mening vormen, een reactie bedenken)
Kan iemand tegelijkertijd luisteren en schrijven? (bv. tijdens een cursus aantekeningen maken)

Non-verbale communcicatie
In hoeverre kan iemand non-verbale communicatie waarnemen? (de normale verhouding is 70% non-verbale communicatie, 30% verbale communicatie. Bij autisme ligt het percentage non-verbale communicatie soms veel lager)
In hoeverre kan iemand non-verbale communicatie interpreteren?
In hoeverre weet iemand hoe hij op non-verbale communicatie moet reageren?

Aandachtsproblemen
Heeft iemand er problemen mee om zich te concentreren wanneer het om iets gaat dat niet de persoonlijke interesse heeft?
Wanneer iemand luistert, dwalen de gedachten dan gauw af?

Emoties
• Ervaart iemand emoties?
• Gebeurt het wel eens dat iemand andere emoties ervaart (of geen emoties ervaart) dan die bij de situatie passen? (bv. geen verdriet voelen als iemand overleden is)
• Gebeurt het wel eens dat iemand zijn emoties pas veel later voelt?
• Kan iemand emoties bij zichzelf herkennen?
• Kan iemand op dat moment begrijpen waar de emoties mee te maken hebben?
• Kan iemand over-emotioneel reageren? (bv. door een negatief zelfbeeld of door overprikkeling)

Schakelen
• Heeft iemand er moeite mee om te schakelen? (bv. de werkzaamheden steeds moeten onderbreken om de telefoon op te nemen, daarna concentratieverlies of overprikkeling)
• Heeft iemand schakeltijd nodig? (bv. tussen twee gebeurtenissen)

Geheugen
• Heeft iemand een goed of juist een (heel) slecht geheugen?
• Wat voor soort informatie wordt goed of slecht onthouden?
• Moet iemand hulpmiddelen gebruiken om informatie te onthouden? (bv. briefjes op tafel leggen, informatie op moeten schrijven)

Motoriek
• Hoe is de grove motoriek? (bv. regelmatig ergens tegenop lopen)
• Hoe is de fijne motoriek?

Werktempo
• Hoe hoog ligt het werktempo? Zitten daar ook wisselingen in?

Sociaal functioneren
• Trekt iemand zich vaak terug uit de groep? Hoe komt dat?
• Heeft iemand er moeite mee om te bedenken waar hij over moet praten?
• Heeft iemand er problemen mee om te bedenken hoe hij moet reageren?
• Heeft iemand er moeite mee om te bedenken hoe hij zich moet gedragen?
• Heeft iemand het nodig om veel alleen te zijn?
• Is iemand in staat om samen te werken?

Verlamd gevoel
• Heeft iemand wel eens last van een gevoel van innerlijke verlamming?
• Wanneer speelt dat op? (situaties, tijd)
• Hoe veel en hoe vaak heeft iemand daar last van?

Tijdsbesef
• Heeft iemand moeite met op tijd komen? Zo ja, hoe komt dat?
• Kan iemand tijd goed inschatten?

Dwanggedrag
• Heeft iemand last van dwanggedrag?
• Heeft iemand last van dwanggedachten?
• Heeft iemand last van tics?

Plannen
• Heeft iemand er moeite mee om te plannen?
• Heeft iemand over het algemeen de taken op tijd af?
• Heeft iemand er moeite mee om zich aan een planning te houden? Hoe komt dat?
• Werkt iemand wel eens over? Hoe vaak en hoe lang ? Waarom?

Overzicht houden
• Heeft iemand er moeite mee om overzicht te houden?
• In wat voor soort situaties verliest iemand het overzicht?
• Wat gebeurt er als iemand het overzicht verliest?

Vaardigheden
• Heeft iemand er moeite mee om nieuwe vaardigheden aan te leren?
• Heeft iemand er moeite mee om aangeleerde vaardigheden in een andere context toe te passen?”
• Heeft iemand er moeite mee om vaardigheden te automatiseren?
• Heet iemand het gevoel dat zijn vaardigheden achteruit gaan of dat hij vaardigheden kwijt raakt?

Veranderingen
• Heeft iemand moeite met veranderingen?
• Om wat voor veranderingen gaat dat?
• Hoe uit zich dat?
• Zijn er in de tijd voor de uitval op de werkvloer veranderingen geweest? (zowel in werk als privéleven)

Camouflagegedrag
• Bedenkt iemand wel eens een script voor bepaalde situaties?
• Probeert iemand wel eens voor anderen te verdoezelen dat hem bepaalde dingen niet lukken? Over wat voor soort zaken gaat dat? Op welke manier doet iemand dat?

Overige vragen
• Heeft iemand vaak het gevoel dat anderen boos op hem zijn? (kan een indicatie zijn voor allerlei problemen, zoals opdrachten die niet goed begrepen zijn, andere communicatieproblematiek of problemen met sociaal functioneren)
• In hoeverre kan iemand op zichzelf reflecteren? (sommigen kunnen dat nauwelijks, anderen reflecteren voortdurend, wat veel energie kost)
• Heeft iemand bepaalde problemen die hij op zijn werk of in zijn privéleven ervaart?
• Is er momenteel ook sprake van een life-event?

Inventarisatielijst randvoorwaarden in het privéleven

Huishouden
• In hoeverre is iemand in staat om het huishouden te doen?
• Hoeveel moeite en energie kost dat? (bv. vanwege een gevoel van verlamming)
• Raakt iemand er overprikkeld van? (bv. door een gebrek aan overzicht of door overgevoeligheid van het evenwichtszintuig of de propriocepsis)

Zelfverzorging
• In hoeverre is iemand in staat om zichzelf goed te verzorgen?
• Kost het moeite om te douchen, tanden te poetsen, aan te kleden? (bv. vanwege een verlamd gevoel of overprikkeling door douchen of tanden poetsen)
• Eet en drinkt de persoon wel goed? (bv. niet waarnemen van honger- en dorstprikkels of niet koken wegens een gebrek aan overzicht)
• Hoe is het dag- en nachtritme? (dit raakt gemakkelijk verstoord)
• Hoe goed slaapt iemand? (dit is regelmatig een probleem, bv. doordat iemand niet kan stoppen met denken)

Administratie en financiën
• Kan iemand de eigen financiën goed beheren?
• Worden rekeningen opengemaakt en op tijd betaald?
• Heeft iemand schulden?
• Lukt het om zelfstandig administratieve en andere zaken te regelen?
• Lukt het om zelfstandig gesprekken met instanties aan te gaan?

Sociale contacten
• Heeft iemand vrienden? Hoe zien de contacten met vrienden eruit, wat doen ze samen?
• Lukt het om contacten aan te gaan?
• Lukt het om contacten te onderhouden?
• Hoeveel energie kost het om met andere mensen om te gaan?

Partner, kinderen en familie
• Heeft iemand een partner? Zo ja, hoe is de relatie? (er zijn vaak problemen doordat de partner de persoon met autisme niet begrijpt en afwijst)
• Zijn er kinderen? Lukt het de persoon met autisme om voor ze te zorgen als ze nog thuis wonen? Hoe is de relatie met de kinderen?
• Hoe zijn de contacten met de familie? Ervaart iemand voldoende steun van de familie?

Overige zaken
• Zie ook de aandachtspunten persoonlijk functioneren. Deze zijn niet alleen op de werkvloer van belang, maar ook in de thuissituatie.

 

 

 

 

Adviezen met betrekking tot randvoorwaarden op de werkvloer

Werkplek

• Zoveel mogelijk leeg houden, zo min mogelijk visuele informatie. Let ook bv. op een volhangend prikbord.
• Rustige kleuren gebruiken
• Met de rug naar collega’s toe zitten, of naar een andere plek met veel visuele prikkels. Met het gezicht naar de muur zitten.
• Zorg voor een goed beeldscherm. Vraag aan de persoon met autisme of hij geen trillingen op het beeldscherm waarneemt en of het beeld scherp genoeg voor hem is.
• Let op de aanwezigheid van tl-lampen. Soms worden die door mensen met autisme als trillend beeld waargenomen, wat snel tot vermoeidheid en overprikkeling kan leiden. Vraag aan de persoon met autisme of hij er last van heeft.
• Sommige mensen met autisme zitten het liefst alleen in een werkruimte, anderen hebben juist behoefte aan gezelschap.
• Een vaste werkplek is heel belangrijk. Wanneer er alleen flexibele werkplekken beschikbaar zijn, zou er een uitzondering voor de persoon met autisme gemaakt kunnen worden.
• Een goed en overzichtelijk opbergsysteem inrichten. Bied de werknemer aan om hiermee te helpen.
• Papieren goed geordend opbergen

Hulpmiddelen

• Zo nodig schotten plaatsen om de werkplek visueel af te schermen. Eventueel een Study Buddy Portable XL gebruiken.
• Muziek luisteren, een gehoorbeschermer en/of oordoppen helpen om af te schermen van omgevingsgeluid. Bij langdurig gebruik alleen een gehoorbeschermer met geluid (zoals muziek of natuurgeluiden) gebruiken, anders wordt het gehoor steeds gevoeliger. Bijvoorbeeld een Howard Leight Sync hoofdtelefoon/gehoorbeschermer of een noisecancelling hoofdtelefoon.
• Een time-timer helpt om controle over de tijd te houden.
• Een gekleurde leeslineaal. Dikwijls zien met autisme dansende letters, wazige tekst, of dubbele letters tijdens het lezen, met overprikkeling als gevolg. Door te lezen in kleur (het contrast verminderen) kunnen deze klachten aanzienlijk verminderen. Het is individueel bepaald welke kleur hierbij het beste werkt.
• Zo nodig met een vel papier tekst afdekken tijdens het lezen. Hierdoor zijn er minder visuele prikkels. Sommige mensen met autisme nemen iedere letter apart waar.

Taken en instructies

• Een lijst waarop alle taken duidelijk beschreven staan, kan helpen om overzicht te houden.
• Laat een agenda en een dagplanner bijhouden.
• Laat de persoon met autisme memo’s voor zichzelf maken, zodat hij weet wat hij moet doen.
• De taak kan te omvangrijk zijn om in één keer te kunnen verhapstukken. Laat de persoon met autisme zelf onder begeleiding van een collega of de jobcoach taken in kleine stappen opdelen en de checklist afwerken. Als iemand anders de indeling maakt, werkt het vaak niet.
• Laat iemand niet met een nieuwe taak beginnen als de oude nog niet is afgerond, tenzij de huidige taak zoveel moeilijkheden oplevert dat de werknemer vastloopt. Het kan dan helpen om eerst iets anders te gaan doen dat minder moeilijk is, een andere taak of een ander onderdeel van dezelfde taak.
• Laat iemand taken niet uitstellen, tenzij (zie het vorige punt).
• Geef overzichtelijke opdrachten of deeltaken met een tijdslimiet. Een tijdslimiet kan voor sommigen heel effectief zijn, maar voor anderen kan dat juist te veel druk opleveren. Wees flexibel als dat nodig is.
• Geef zo duidelijk mogelijk aan wat er wordt verwacht, in heldere taal die maar voor één uitleg vatbaar is. Herhaal zo nodig en geef extra aanwijzingen.
• Laat de werknemer opdrachten of instructies in eigen woorden herhalen zodat je kunt checken of de boodschap goed is overgekomen.
• Schrijf de opdrachten (ook) op of geef ze per e-mail door. Of laat de werknemer zelf de instructies opschrijven.
• Laat de werknemer doorvragen als hij opdrachten of instructies niet goed begrijpt.
• Laat de persoon met autisme zijn taken uitvoeren op de manier waarop dat voor hem het beste werkt. Dit kan voor iedereen weer anders zijn.
• Taken kunnen worden aangepast.

Communicatie

• Zeg duidelijk wat je bedoelt en doe wat je zegt. Ga ervan uit dat de werknemer met autisme ook zegt wat hij bedoelt en bedoelt wat hij zegt. Lees niet tussen de regels door; er staat daar niets geschreven.

Overige adviezen

• Leer de werknemer hoe en aan wie hij hulp of meer informatie kan vragen, en waar hij zich kan melden als hij zijn taak heeft afgerond. Houd er rekening mee dat iemand met autisme ook tussendoor veel vragen kan stellen, waarbij soms dezelfde vraag meerdere malen wordt gesteld of naar de bekende weg wordt gevraagd. Dit heeft ermee te maken dat iemand het niet helemaal goed begrijpt, geen fouten wil maken of problemen met zijn geheugen heeft. Veel begrip en geduld zijn hierbij noodzakelijk.
• Zorg ervoor dat de werknemer tussendoor regelmatig een kleine pauze neemt zodat hij kan ontprikkelen. Het kan zijn dat er meer pauzes nodig zijn dan voor de gemiddelde werknemer. Geef de werknemer met autisme hier expliciet toestemming voor, anders durft hij deze ruimte misschien niet te nemen. Geef aan dat hij ook naar buiten mag gaan om een eindje te lopen.
• Zorg voor een prikkelarme ruimte waar de werknemer zich zo nodig even terug kan trekken.
• Geef veel complimenten. Mensen met autisme hebben vaak een heel negatief zelfbeeld.
• Denk ook aan jobcarving als optie.
• Blijf voortdurend in de gaten houden hoe het gaat en of het profiel misschien weer aangepast moet worden.
• Als alles aangepast is, wil dat niet altijd zeggen dat iemand kan werken.

 

 

 

 

Aandachtspunten voor het gesprek in de spreekkamer

Zichtbaarheid van problematiek
• Autisme is lang niet altijd aan de buitenkant zichtbaar, ook niet voor mensen die er dagelijks mee te maken hebben. Doordat mensen met autisme gewend zijn om hun problemen te camoufleren, komen ze meestal heel normaal over en merk je niks van hun informatieverwerkingsproblemen.
• Het komt veelvuldig voor dat autisme door diagnostici over het hoofd wordt gezien, vooral bij vrouwen. Wanneer iemand met Borderline, een depressieve stoornis, ADD of een burn-out is gediagnosticeerd, is er een reële kans dat autisme eigenlijk het onderliggende probleem is. Als je met die mogelijkheid geen rekening houdt, is de kans groot dat de re-integratie vast gaat lopen. Eigenlijk zou je je bij een burn-out standaard moeten afvragen of er misschien sprake kan zijn van autisme, ook wanneer dat op het eerste gezicht niet het geval lijkt te zijn.

Prikkelverwerkingsproblemen
• De grote mate van stress bij een keuring is voor mensen zonder autisme ook een probleem, maar bij autisme kan stress ervoor zorgen dat de prikkelverwerking nog problematischer verloopt dan anders. Door overprikkeling kan iemand mogelijk niet meer nadenken of reageren, ook al is dat aan de buitenkant misschien niet zichtbaar. Ook kunnen zich allerlei heftige reacties voordoen die iemand wellicht probeert te onderdrukken.

Communicatie
• Communicatieproblemen spelen ook in de spreekkamer een grote rol. Het kan zijn dat de vragen niet goed binnenkomen, dat iemand niet goed begrijpt wat je zegt of dat iemand zich pas veel later realiseert wat je eigenlijk gevraagd hebt. Mogelijk kan iemand niet een gesprek voeren en denken tegelijk, of denkt hij traag. Dan kan hij geen goed antwoord bedenken en zegt hij zo maar wat.
• Open vragen zijn voor mensen met autisme vaak heel lastig. Ze kunnen dan niet goed inschatten wat je nou eigenlijk wilt weten of er zijn te veel antwoorden mogelijk. Hier raken ze van in de war.
• Mensen met autisme zijn over het algemeen oprecht en eerlijk. Zij overdrijven hun problematiek bijna nooit, in tegenstelling tot veel andere mensen.

Van te voren
• Wanneer mensen met autisme niet weten wat er precies gaat gebeuren, brengt dat veel stress met zich mee. Beschrijf daarom in de uitnodiging voor het gesprek wat iemand kan verwachten. Met wie heeft hij een gesprek? Hoe lang duurt het? Wat wordt er besproken? (vrij gedetailleerd, anders kan iemand zich er niks bij voorstellen)
• Misschien is het mogelijk om vooraf alvast een vragenlijst op te sturen, zodat de persoon met autisme rustig de tijd heeft om de informatie tot zich door te laten dringen en antwoorden te formuleren. Hiermee kan je het probleem van trage informatieverwerking opvangen en is de kans veel groter op antwoorden die met de waarheid overeen komen.

Achteraf
• Geef mensen met autisme de kans om achteraf per e-mail op hun antwoorden terug te komen en om belangrijke informatie toe te voegen waar ze pas later aan hebben gedacht.

Categorieën
Artikelen

Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders

Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders
Aanvullende reactie op het rapport van de Gezondheidsraad, vanuit volwassen perspectief

Karin Berman is loopbaanadviseur en autismecoach bij re-integratie- en zorgbureau R95 (het voormalige Toeleiding naar Arbeid / TNA Zorg) in Groningen, een bureau dat gespecialiseerd is in de begeleiding van mensen met een autismespectrumstoornis en/of AD(H)D. Zij werd op volwassen leeftijd (42 jaar) gediagnosticeerd met de Stoornis van Asperger.

In juni 2009 heeft de Gezondheidsraad een rapport uitgebracht: Autismespectrumstoornissen, een leven lang anders. Dit rapport geeft een overzicht van de stand van zaken van de wetenschap op het gebied van autisme en gaat in op de door mensen met autismespectrumstoornissen (en hun ouders) ondervonden problemen, met een aantal aanbevelingen voor een integrale benadering om mensen met een dergelijke stoornis de mogelijkheid te bieden om zo goed mogelijk deel te nemen aan de maatschappij. Het is een gedegen rapport geworden dat de basis kan vormen van gericht beleid voor deze doelgroep. Wel geeft de Gezondheidsraad aan dat over normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) niet zoveel bekend is (Gezondheidsraad, 2009, o.a. p. 93). Hierdoor is deze groep in het rapport wat onderbelicht gebleven.

Binnen de gemeenschap van normaal- tot hoogbegaafde volwassen met ASS is veel kennis en ervaring aanwezig op het gebied van autisme. Helaas wordt hiervan nauwelijks gebruik gemaakt door de wetenschap, behandelaars/begeleiders, belangenbehartigers en beleidsmakers. Hierin vormen de mensen met en de mensen zonder autisme twee vrijwel gescheiden werelden.

De afgelopen jaren heb ik vele gesprekken gehad met mede-ASS-ers, cliënten, collega’s, therapeuten en mijn echtgenoot. Ik heb beschikbare informatie over autisme (voornamelijk literatuur) getoetst aan mijn eigen ervaringen en die van anderen. Daarnaast heb ik op het forum van de website AutSider, een online community voor mensen met ASS en hun omgeving, veel informatie uitgewisseld en verzameld over leven met een stoornis in het autismespectrum. Vanuit mijn eigen ervaring en expertise wil ik graag een poging doen om kennis en ervaring toe te voegen aan het (overigens uitstekende) rapport van de Gezondheidsraad. Hierbij zal ik zoveel mogelijk de opbouw van het rapport volgen.

Wat zijn autismespectrumstoornissen?
Terecht stelt de Gezondheidsraad dat autisme zich in verscheidene gradaties en uitingsvormen manifesteert. In het rapport worden een aantal kenmerken van mensen met ASS beschreven, die een beeld geven van het diverse karakter van autisme (Gezondheidsraad, 2009, p. 28).

Autisme wordt vaak beschouwd als een gedragsstoornis. Hierbij wordt uitgegaan van een gedragswetenschappelijk verklaringsmodel. Het beeld dat van autisme bestaat en de diagnostiek die op basis daarvan wordt toegepast, is voornamelijk gebaseerd op gedragswetenschappelijk onderzoek bij (voornamelijk) jongens. Ook de diagnostiek bij meisjes en bij volwassenen gaat uit van de kenmerken die op basis van het gedragsonderzoek bij jongens naar voren zijn gekomen. Op zich is dit opmerkelijk; er bestaan maar weinig andere ziektebeelden waarvan de definitie gebaseerd is op het gedrag van jongens. Meestal vormt de problematiek van volwassenen de basis voor de diagnose, en wordt het beeld bij kinderen daarvan afgeleid. Maar gezien de geschiedenis van het autismeonderzoek is het wel begrijpelijk dat juist bij autisme een andere volgorde wordt aangehouden; het was heel lang niet bekend dat autisme ook bij normaal- tot hoogbegaafde volwassenen voorkomt. Deze volwassenen hebben andere ervaringen met autisme, die slechts gedeeltelijk overeenkomen met de gebruikelijke visie op deze stoornis.

Volgens de meest recente wetenschappelijke inzichten is autisme een prikkelverwerkingsstoornis, ook wel informatieverwerkingsstoornis genoemd. Een andere term die veel wordt gebruikt, is ontwikkelingsstoornis. Hiermee wordt een stoornis in de ontwikkeling van de hersenen aangeduid. Volwassenen met een ASS merken zelf dat de prikkelverwerking in hun hersenen niet optimaal verloopt, waardoor allerlei problemen ontstaan die enigszins vergelijkbaar zijn met de problematiek van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het lijkt voornamelijk een neurologische stoornis te zijn, met gevolgen voor het dagelijks en psychisch functioneren. Wanneer we het beeld nader bekijken, dan zou een neuropsychologisch verklaringsmodel hier mogelijk beter bij aansluiten dan een gedragswetenschappelijk verklaringsmodel. De problematiek komt namelijk lang niet altijd in zichtbaar gedrag tot uiting, waardoor vooral bij volwassenen de diagnose vaak wordt gemist. Uiteraard kunnen bij autisme ook stoornissen in het gedrag voorkomen, maar daarbij lijkt het om een secundair probleem te gaan.

Kenmerken van autisme bij volwassenen

Bij autisme draait het om problemen met de prikkelverwerking. Hierbij gaat het om indrukken die via de zintuigen worden opgedaan, maar ook gedachteprocessen, gevoelens en bewegingen brengen veel prikkels met zich mee die verwerkt moeten worden. In de hersenen van mensen met een ASS werkt de modulatie niet goed (Lichtenauer, J. en Vallinga, A., 2006); er worden veel meer prikkels (min of meer) bewust waargenomen dan normaal. Wanneer de hersenen deze overvloed aan informatie niet meer kunnen verwerken, ontstaat overprikkeling, een soort kortsluiting in de hersenen. Het hele lichaam is er dan op gericht om de stortvloed aan prikkels te stoppen.

Tijdens een aanval van overprikkeling is het vrijwel onmogelijk om na te denken, zich te concentreren, te bewegen of te verwoorden (o.a. AutSider, 2009). Er kan een gevoel van verlamming worden ervaren, evenals desoriëntatie en vervormingen in de waarneming. De opgelopen spanning ontlaadt zich vaak in irritatie, een woedeaanval waarbij iemand soms ook dingen kapot maakt of in een huilbui. Opvallend is daarbij dat de woede geen echte kwaadheid is en het huilen geen uiting is van verdriet; het gaat puur om een ontlading, waar de persoon zelf niet of nauwelijks invloed op heeft. Ook kan het zich uiten in hyperventilatie of een epilepsieaanval. Een aanval van overprikkeling kan gepaard gaan met hevige gevoelens van angst, machteloosheid, woede, verdriet en/of schaamte, waardoor de overprikkeling nog verder toeneemt.

Overprikkeling doet zich vaak dagelijks (aan het einde van een dag vol indrukken) voor, maar kan ook een acute reactie op een situatie zijn, wanneer bijvoorbeeld gevoelens worden ervaren die op zich niet eens zo sterk hoeven te zijn om overprikkeling te veroorzaken. Ook taken in het huishouden kunnen overprikkeling met zich meebrengen, bijvoorbeeld doordat bewegingsprikkels niet goed verwerkt worden. Sommige mensen met een ASS zijn daardoor niet tot het doen van het huishouden in staat.

Het kan een aantal uur of zelfs een aantal dagen duren voordat iemand weer van overprikkeling is hersteld. Als iemand regelmatig overprikkeld is, leidt dat op den duur tot klachten als chronische hoofdpijn, een burn-out en zware chronische vermoeidheid. Tevens lijkt er een samenhang te zijn tussen chronische overprikkeling en psychosen.

Naast problemen met de modulatie (en de daarmee gepaard gaande hoge prikkelgevoeligheid en overprikkeling) zien we vaak de volgende verschijnselen (o.a. AutSider, 2009; Bogdashina, 2007):

• Vertraagde prikkelverwerking, waardoor het pas later tot iemand doordringt wat hij heeft waargenomen en/of waardoor de reactie vertraagd wordt gegeven
• Vervormingen in de waarneming, waardoor iemand bijvoorbeeld letterlijk iets anders hoort dan gezegd wordt terwijl hij dat zelf niet in de gaten heeft, of waardoor hij bij het eten soms geplaagd kan worden door een vieze bijsmaak
• Lacunes in de waarneming, waarbij iemand bijvoorbeeld nauwelijks non-verbale communicatiesignalen waarneemt
• Een versterkte waarneming, waardoor bijvoorbeeld normale geluiden als heel indringend kunnen worden ervaren of waardoor iemand het niet kan verdragen om onder de douche te staan
• Een verzwakte waarneming, waardoor iemand het bijvoorbeeld niet voelt dat hij pijn heeft
• Een gefragmenteerde waarneming, waardoor iemand bewust waargenomen indrukken “aan elkaar moet plakken” om een totaalbeeld te ervaren. Soms gebeurt dat “aan elkaar plakken” niet helemaal goed, waardoor iets anders wordt waargenomen (en/of andere conclusies worden getrokken) dan op basis van de werkelijkheid te verwachten zou zijn
• Geen twee dingen tegelijk kunnen doen; sommige autisten kunnen bijvoorbeeld niet tegelijkertijd naar iemand luisteren en hem aankijken. Ook hebben autisten er moeite mee om iemand te verstaan als in dezelfde ruimte meerdere mensen aan het praten zijn.
• Veel moeite hebben met ordenen en het verkrijgen van overzicht
• Geen (of met moeite) onderscheid kunnen maken tussen hoofd- en bijzaken
• Problemen met betekenisverlening, doordat dit niet altijd automatisch gebeurt
• Problemen met de concentratie
• Geheugenproblemen, vooral van het kortetermijngeheugen
• Slaapproblemen
• Piekeren, niet kunnen stoppen met denken
• Een beperkte belastbaarheid
• Angst en stress bij veranderingen
• Hevige vermoeidheidsklachten, doordat het vanwege de inadequate prikkelverwerking veel energie kan kosten om “normaal” te functioneren en de beperkingen te compenseren
• Inertie: een verlammend gevoel, gepaard gaand met een onvermogen om iets te doen. Dit verschijnsel wordt vaak ten onrechte aangezien voor luiheid, laksheid of onwil.
• Onderprikkeling. Wanneer er te weinig prikkels worden ervaren, bijvoorbeeld door werk beneden het eigen denkniveau, kan dit veel stress met zich meebrengen, met overprikkeling als uiteindelijk gevolg.
• Communicatieproblemen. Ten dele hangt dit samen met de waarnemingsproblematiek; sommige problemen op dit vlak zijn vergelijkbaar met de problemen die slechthorenden en slechtzienden ervaren. Voor een ander deel heeft dit te maken met de neurologische problematiek, bijvoorbeeld bij woordvindingsproblemen en dingen letterlijk nemen. Deze communicatieproblemen hoeven overigens voor anderen niet zichtbaar te zijn; sommige autisten hebben hele goede communicatievaardigheden aangeleerd, waardoor ze hun beperkingen kunnen compenseren.
• Een door anderen ervaren gebrek aan inlevingsvermogen, bijvoorbeeld doordat niet wordt waargenomen hoe een ander zich voelt of doordat de belevingwerelden van mensen met en mensen zonder autisme ver uiteen kunnen lopen. Ook neurologische problematiek kan hier invloed op hebben.

Bovenstaande verschijnselen komen in de vorm van allerlei problemen in het dagelijks leven van volwassen normaal- tot hoogbegaafde mensen met een ASS aan de oppervlakte. Niet iedereen die een autismespectrumstoornis heeft, kent overigens dezelfde problemen; de exacte manier waarop de prikkelverwerking verloopt en de specifieke problemen waarmee dit gepaard gaat, zijn bij elk individu weer anders. Tevens herkennen mensen met een ASS hun waarnemingsproblemen zelf in eerste instantie meestal niet; ieder mens ervaart de eigen manier van waarnemen als volkomen normaal. Pas wanneer hier gerichte vragen over worden gesteld, komen de waarnemingsproblemen aan het licht.

Ten aanzien van de ontwikkeling lijkt met name de emotionele ontwikkeling bij mensen met een ASS veel later op gang te komen dan gebruikelijk. Maar ook de betekenisverlening treedt pas in een later stadium op. Dit kan verband houden met de waarnemingsproblematiek; als je de wereld in fragmenten waarneemt, krijgen veel waarnemingen geen betekenis. Dit gaat samen met een gevoel van onwerkelijkheid en kan ook angst oproepen. Het lijkt of op latere leeftijd de hersenen de gefragmenteerde waarneming steeds meer gaan compenseren, doordat herinneringen een steeds grotere rol gaan spelen in de waarneming en de betekenisverlening. In nieuwe situaties zijn er nog geen herinneringen opgebouwd, waardoor de oorspronkelijke gefragmenteerde waarneming weer optreedt. Als betekenisverlening uitblijft, is er ook geen waarneming en/of herkenning op emotioneel vlak. Veel mensen met autisme ontdekken pas op volwassen leeftijd dat emoties en gevoelens bestaan, dat ook andere mensen een binnenkant hebben en dat je iets bewust kunt willen. Met terugwerkende kracht moeten dan de levenservaringen een plek krijgen en moet de volwassene alsnog leren om emoties en gevoelens te herkennen en te hanteren.

Ook een zogenaamde lichte vorm van autisme kan ernstige problematiek met zich meebrengen. Het woord “lichte” is in dit verband dan ook zeer betrekkelijk. Zelfs wanneer door anderen slechts minieme signalen worden waargenomen die naar autisme verwijzen, kan er toch sprake zijn van een forse onderliggende problematiek op het gebied van de prikkelverwerking en de gevolgen daarvan. Bovendien kan juist bij de zogenaamde lichte vorm van autisme de lijdensdruk hoog zijn, doordat de persoon zich zeer bewust is van zijn beperkingen en doordat hij uiterlijk zo normaal lijkt te zijn. Daardoor worden er door de directe omgeving en door de maatschappij hoge eisen aan hem gesteld, waar hij vaak niet of slechts met veel inspanning aan kan voldoen. Als gevolg hiervan ervaren mensen met een ASS vaak een voortdurend gevoel van falen.

Prevalentie
De Gezondheidsraad gaat uit van het in internationale wetenschappelijke literatuur genoemde prevalentiecijfer van 60 à 100 mensen met een ASS per 10.000 inwoners (Gezondheidsraad, 2009, p. 51). Op een bevolking van 16.500.000 zou het om ongeveer 96.000 tot 165.000 mensen gaan, waarvan ruim 1/3 onder de leeftijdsgroep tot 27 jaar valt. De regering heeft een adviesaanvraag gedaan met betrekking tot kinderen, jongeren en jongvolwassenen. Ook de hulpverlening richt zich voornamelijk op deze groep. Daarmee blijft een groot deel van de totale populatie buiten beeld.

Volwassen normaal- tot hoogbegaafde mensen met een autismespectrumstoornis kennen andere problemen dan kinderen en jongeren (en hun ouders). Zij zijn minder zichtbaar voor anderen, hebben vrijwel geen eigen belangenbehartigers en worstelen vaak al jarenlang in hun eentje. De aard van hun beperkingen belemmert volwassen normaal- tot hoogbegaafde mensen met een ASS veelal om aandacht te vragen (en te krijgen) voor hun problematiek.

Het lijkt of autisme veel meer voorkomt bij mannen dan bij vrouwen, in een gemiddelde verhouding van 4:1. Opvallend is daarbij dat naarmate het IQ lager wordt, de verhouding meer gelijkgetrokken wordt. Bij zeer ernstige verstandelijke beperkingen zijn evenveel meisjes als jongens aangedaan (Gezondheidsraad, 2009, p. 130). Het is denkbaar dat er een onderdiagnosticering plaatsvindt bij meisjes en vrouwen die normaal- tot hoogbegaafd zijn, doordat bij de diagnostiek wordt uitgegaan van gedrag dat bij jongens wordt waargenomen. De ervaring wijst uit dat autisme bij meisjes en vrouwen vaak andere vormen aanneemt.

Diagnostiek en behandeling
De Gezondheidsraad geeft aan dat vooral binnen de volwassenenpsychiatrie soms weinig kennis over autisme aanwezig is, waardoor gedragsproblemen met enige regelmaat verkeerd worden geduid (Gezondheidsraad, 2009, p. 42). Volgens mij is er nog een andere oorzaak waardoor de diagnose bij volwassenen dikwijls over het hoofd wordt gezien: de problematiek zoals die hierboven beschreven is, valt slechts ten dele onder de beschrijving van gedragskenmerken waaraan de diagnose wordt ontleend. Daarnaast ligt het werkterrein (en daarmee de expertise) van de GGZ niet op het gebied van neurologische problematiek. Hierdoor worden veel problemen die volwassen normaal- tot hoogbegaafde mensen met een ASS ervaren, niet opgemerkt, verkeerd geduid of als bijkomend probleem beschouwd.

Wanneer de juiste diagnose wordt gemist, volgen volwassenen met een autismespectrumstoornis vaak jarenlange trajecten binnen de GGZ, zonder voldoende resultaat. Zij ervaren vaak weinig begrip voor de wijze waarop hun problematiek zich uit. De uitingen van overprikkeling worden door therapeuten meestal geïnterpreteerd als woede of verdriet, die samen kan hangen met in het leven ervaren gebeurtenissen of waarvan je kunt leren om die te beheersen. Maar die invalshoek blijkt tegen overprikkeling juist helemaal niet te helpen; de enige remedie die werkt, is het reduceren van de hoeveelheid ervaren prikkels, bijvoorbeeld door een rustige situatie op te zoeken. Mensen met een ASS doen dit soms al uit zichzelf, bijvoorbeeld door zich tijdens groepstherapie terug te trekken als het te veel wordt. Over het algemeen wordt dergelijk gedrag door therapeuten verkeerd geïnterpreteerd; sommige cliënten krijgen zelfs te horen dat ze zich tegen de behandeling verzetten. Mede hierdoor kan het heel lastig zijn voor volwassenen waarbij de diagnose wordt gemist, om zich binnen de reguliere GGZ te handhaven. Bovendien kan medicatiegebruik bij mensen met een ASS nogal eens een averechtse werking hebben. Als de voorschrijvende arts niet op de hoogte is van het autisme van de cliënt, is het risico groot dat de met de medicatie samenhangende klachten verkeerd worden geduid en behandeld.

Autismeteams geven psycho-educatie aan volwassenen, waarbij het erom gaat om inzicht in de eigen beperkingen te krijgen en te leren om ermee om te gaan. Doordat de huidige visie op autisme vooral bepaald wordt door gedragsaspecten, geeft psycho-educatie volwassen personen met een ASS over het algemeen te weinig handvatten om hun problematiek zelf te kunnen duiden en hanteren. Van belang is bijvoorbeeld dat deze mensen de signalen leren herkennen die aan overprikkeling vooraf gaan, zodat ze meer grip op de problematiek kunnen krijgen, bijvoorbeeld door andere keuzes te maken. Ook is het belangrijk om systematisch in kaart te brengen door welke soorten prikkels en/of situaties iemand overprikkeld kan raken, om aan de hand daarvan de leef- en werkomgeving prikkelarm in te kunnen richten en de leefstijl aan te passen. Het blijkt dat mensen met een ASS hierdoor meer controle kunnen krijgen over de door hen ervaren klachten.

De door de autismeteams aangeboden sociale vaardigheidstrainingen worden door normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een autismespectrumstoornis vaak als beperkt zinvol ervaren. Weliswaar weten veel personen met een ASS niet zo goed hoe ze zich in sociale situaties moeten gedragen, maar in een dergelijke training wordt gedrag aangeleerd waarvan de toepassing voor de meeste mensen kunstmatig blijft aanvoelen en heel veel energie kost. Bij deze groep zou dan ook vooral moeten gaan om vragen als: Hoe kom je erachter wat er in iemand omgaat als je bijna geen non-verbale communicatie kunt waarnemen? Hoe kan je richting geven aan een gesprek? Hoe zorg je ervoor dat er zo weinig mogelijk misverstanden ontstaan? Het is belangrijk voor mensen met autisme om te leren hoe ze, ondanks hun beperkingen, met anderen zo adequaat mogelijk kunnen communiceren. Gesprekstechnieken kunnen daarbij een goed hulpmiddel vormen.

Ook is aandacht nodig voor jongeren met een ASS die volwassen worden. Wanneer zij op kinderleeftijd een diagnose hebben gekregen, zijn zij eraan gewend dat de ouders structuur in hun leven aanbrengen, zorg dragen voor een prikkelarme omgeving en obstakels uit de weg ruimen. Doordat ze in een min of meer beschermde omgeving opgroeiden, zijn zij zich vaak niet ten volle bewust van de omvang van hun beperkingen. Ook hebben zij vaak niet geleerd om hun eigen problematiek te herkennen en te hanteren. Veelal denken ze dan ook dat er vrijwel niets met hen aan de hand is. Zij moeten door vallen en opstaan zichzelf leren kennen, en alsnog leren om met hun beperkingen om te gaan.

De Gezondheidsraad geeft aan dat er geen behandelmethoden zijn gevonden die bewezen effectief zijn tegen autisme, evenmin als tegen de klachten waarmee autismespectrumstoornissen gepaard kunnen gaan. (Gezondheidsraad, 2009, p. 60). Naar mijn mening gaat het er hierbij niet alleen om dat autisme niet te genezen is; het heeft ook te maken met inzicht in de door de mensen met ASS zelf ervaren klachten. De vraag of medicatie of een behandeling succesvol is, wordt afgemeten aan de mate waarin het gedrag van kinderen (over het algemeen jongens) daardoor verandert. Wanneer je autisme beschouwt als een gedragsstoornis, is dat heel begrijpelijk. Maar in feite zouden de ervaren klachten en de manier waarop de prikkelverwerkingsproblematiek verloopt, maatgevend dienen te zijn bij de beoordeling of medicatie of een behandelwijze effectief is. Soms kan bijvoorbeeld een kleine verschuiving in de waarneming al effect hebben op de levenskwaliteit. Of kan het feit dat iemand zich beter kan concentreren, ervoor zorgen dat hij in staat is om een opleiding op zijn eigen niveau te doen.

Het zou wenselijk zijn als er geld beschikbaar komt voor onderzoek bij volwassenen met een ASS om goed in kaart te brengen welke problematiek zij ervaren. Mede op basis daarvan zou nader onderzoek gedaan kunnen worden naar behandelmethoden die een positieve invloed zouden kunnen hebben op de prikkelverwerking en/of de door mensen met autisme ervaren problematiek. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan neurofeedback en sensorische integratietherapie. Tevens zouden de door de Gezondheidsraad onderzochte opties opnieuw bekeken kunnen worden, maar dan vanuit een andere invalshoek. Ook de zogenaamde “alternatieve therapieën” zijn de moeite waard om te onderzoeken.

Met name de emotionele ontwikkeling en de verwerking van het verleden zouden in een gespecialiseerde therapie voor volwassenen met een autismespectrumstoornis aan de orde moeten komen. Vaak zijn volwassenen met een ASS in het verleden gepest en/of is er misbruik gemaakt van het feit dat ze niet kunnen inschatten of iemand te vertrouwen is. Autisme is tevens een risicofactor voor seksueel misbruik. Daarnaast is het een traumatische ervaring als niemand jou lijkt te begrijpen en jijzelf de wereld ook niet begrijpt. In de ervaring van personen met autisme worden andere mensen “vanuit het niets” boos op hen, maken ze allerlei fouten die ze zelf niet begrijpen en gaat er steeds van alles mis waar ze geen grip op hebben. In het kader van traumaverwerking zou EMDR-therapie een geëigende methode kunnen zijn, omdat daar niet zoveel woorden aan te pas komen.

Verder zou het leren herkennen en hanteren van emoties en gevoelens een belangrijke plek in moeten nemen tijdens de therapie, evenals het met terugwerkende kracht betekenis geven aan allerlei gebeurtenissen uit het verleden. Vanzelfsprekend dient er aan het verwerkingsproces ten aanzien van het feit dat iemand een autismespectrumstoornis heeft, ook aandacht te worden besteed. Dat geldt niet alleen voor mensen die op volwassen leeftijd een diagnose krijgen, maar ook voor jongeren die de impact van hun beperkingen nooit hebben beseft, of die door het volwassen worden ineens tegen allerlei andere problemen oplopen.

Doordat bij veel personen met autisme de taalverwerking niet vanzelf gaat (ook bij mensen die zich prima kunnen uitdrukken) en de reactiesnelheid ook vertraagd kan zijn, is het voor hen soms lastig om tijdens een gesprek met een therapeut naar eigen tevredenheid te reageren. Bovendien kan een grote groep normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een ASS zich schriftelijk beter uitdrukken dan mondeling. Het lijkt dan ook de moeite waard om in dit kader de mogelijkheden van e-mail en internet te onderzoeken. Ook non-verbale therapieën, zoals muziektherapie en creatieve therapie beeldend, kunnen mensen met autisme een goed middel bieden om zich beter uit te drukken, het verleden te verwerken en zich verder te ontwikkelen. Overigens is voorzichtigheid geboden ten aanzien van psychomotorische therapie (PMT), omdat hierbij overprikkeling door beweging of gebrek aan overzicht gemakkelijk kan optreden.

De ervaring wijst uit dat lotgenotencontact heel belangrijk kan zijn voor volwassenen met autisme. Daarnaast blijkt begeleiding door een therapeut of coach die zelf een ASS heeft, in bepaalde opzichten een meerwaarde te hebben: de cliënt voelt zich vaak voor het eerst van zijn leven door iemand volledig gezien en begrepen, de therapeut kent de problematiek van binnenuit en de therapeut of coach kan als rolmodel dienen. Het valt dan ook aan te bevelen dat er in de hulp- en dienstverlening meer gebruik wordt gemaakt van capabele en goed geschoolde ervaringsdeskundigen. Het lijkt er misschien op dat die er niet zijn, maar vanwege wijd verbreide vooroordelen over autisme houden veel volwassenen verborgen dat ze een ASS hebben. Of ze laten geen diagnose stellen, omdat ze daar geen belang bij hebben. Verder zouden er wellicht speciale scholingstrajecten opgezet kunnen worden, en zouden autismeteams en in autisme gespecialiseerde re-integratiebureaus stageplaatsen kunnen bieden.

Omdat autisme een prikkelverwerkingsstoornis is, zou het vakgebied van de neurologie en neurorevalidatie mogelijk ook handvatten kunnen bieden om mensen met een ASS adequater te kunnen diagnosticeren en behandelen.

Levensloopbegeleiding
Het door de Gezondheidsraad geopperde idee van levensloopbegeleiding lijkt tegemoet te komen aan een behoefte. De Gezondheidsraad stelt voor dat MEE deze taak krijgt toebedeeld (Gezondheidsraad, 2009, p. 70). Niet alle mensen met autisme zullen zich hierin kunnen vinden; sommige normaal- tot hoogbegaafde volwassenen voelen zich door medewerkers van MEE niet voldoende begrepen en geholpen. MEE heeft vooral veel ervaring met volwassenen die minder zelfredzaam zijn en/of op een wat lager niveau functioneren. De begeleiding van normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een ASS die in verschillende mate min of meer zelfstandig zijn, vraagt een specifieke expertise, die vaak afhangt van de persoonlijke kennis en ervaring van een consulent. Het zou wenselijk zijn dat iemand zelf een levensloopcoach kan kiezen. Dit zou bijvoorbeeld een begeleider van de woonvorm kunnen zijn waar hij een goede band mee heeft, een jobcoach, een therapeut van het Autismeteam, een begeleider van MEE of een PGB-coach. Belangrijk is dat de persoon het gevoel heeft begrepen te worden; volwassenen met een ASS moeten hun omgeving vaak heel veel uitleggen over hun eigen functioneren en worden daarbij lang niet altijd even goed begrepen. Dit heeft invloed op de ervaren hulpverlening.

Overigens zou de begeleiding door een levensloopcoach niet beperkt moeten blijven tot transities (overgangsfasen in het leven); het is belangrijk om voortdurend een vinger aan de pols te blijven houden en zo nodig bij te sturen, zodat de verschillende levensgebieden zoveel mogelijk in evenwicht blijven. Wanneer één levensgebied uit balans is, heeft dit een grote invloed op de overige levensgebieden.

De levensloopbegeleiding zou ook tegemoet kunnen komen aan een ander probleem. Veel volwassenen met een ASS hebben te maken met allerlei soorten begeleiding, bijvoorbeeld PGB-coaching vanuit de AWBZ, PGB-coaching vanuit de WMO, jobcoaching, begeleiding in het onderwijs (al of niet vanuit een rugzakje), GGZ-begeleiding, begeleiding door de arbeidsdeskundige, et cetera. Hier zit heel veel regelwerk aan vast. Bovendien moeten de uitgaven allemaal verantwoord worden, moet er een eigen bijdrage worden betaald en zijn er steeds periodieke controles waarbij gecontroleerd wordt of iemand nog wel recht heeft op voorzieningen. Daarnaast zijn er steeds meer zorgbehoeften waar niet meer door middel van een persoonsgebonden budget (PGB) in mag worden voorzien, zoals hulp bij de administratie, de verantwoording van de PGB-financiën, schuldhulpverlening, persoonlijke begeleiding tijdens de opleiding (buiten de 20 minuten per week die vanuit het rugzakje wordt betaald) en iemand die meegaat naar gesprekken met instanties. Hiervoor moeten dus andere instanties worden ingeschakeld, zoals het maatschappelijk werk en de Gemeentelijke Kredietbank. Voor iemand zonder autisme vormt dit alles bij elkaar al een onoverzichtelijk geheel. Veel volwassenen met een ASS zakt de moed volledig in de schoenen als ze hier allemaal mee te maken krijgen. Voor menig ASS-er is dit een reden om dan maar geen voorzieningen aan te vragen.

Als de stap richting begeleiding toch wordt gezet, dan krijgt de persoon met autisme bijvoorbeeld te maken met CIZ-zorgkantoren die door de politiek een bezuinigingsdoelstelling opgelegd hebben gekregen. Hierdoor kan de medewerker van het CIZ vaak niet het aantal uren honoreren die de aanvrager in feite nodig heeft. Verder lijkt niet iedere medewerker voldoende kennis te hebben van de problematiek die normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een ASS in het dagelijks leven tegenkomen. Daarnaast worden de regels door verschillende CIZ-kantoren verschillend toegepast, wat bij hulpvragers nogal wat verwarring kan veroorzaken.

Bij het UWV lopen mensen met autisme vaak tegen gelijksoortige problemen op. Specifieke kennis met betrekking tot ASS bij normaal- tot hoogbegaafde volwassenen op het gebied van de achterliggende problematiek en de mogelijkheden tot werken lijkt niet altijd voldoende aanwezig te zijn bij keuringsartsen en arbeidsdeskundigen. Bovendien veroorzaken gesprekken met het CIZ en het UWV, maar ook met andere instanties, bij mensen met een ASS een enorme spanning en angst. Naast de hoge belasting die dit met zich meebrengt, gaat de spanning ook gepaard met overprikkelingsreacties, waardoor de persoon tijdens dit soort gesprekken niet goed na kan denken en verwoorden, laat staan assertiviteit tonen. Hierdoor is het extra moeilijk om duidelijk te maken waarom hij zorg, begeleiding of inkomensondersteuning nodig heeft.

De levensloopbegeleider zou een aantal van bovenstaande taken kunnen overnemen en mee kunnen gaan naar gesprekken met instanties. Bovendien kan deze het totaaloverzicht in de gaten houden waarbij de verschillende vormen van zorg en begeleiding op elkaar worden afgestemd. Nu is de persoon met een ASS zelf vaak de enige die met alle therapeuten, begeleiders en controleurs contact heeft.

Een zelfstandig leven
Voor normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met autisme brengt een zelfstandig leven vaak de nodige struikelblokken met zich mee. Moeilijkheden om het huishouden te doen zijn eerder regel dan uitzondering (o.a. vanwege de prikkelverwerkingsproblemen). Ook een gebrek aan overzicht heeft invloed op het vermogen om het huishouden draaiende te houden en het eigen leven vorm te geven. Omdat mensen met autisme hun aandacht meestal maar op één ding tegelijk kunnen richten, is het voor de meesten heel lastig om binnen verschillende levensgebieden tegelijk goed te kunnen functioneren. De meeste normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met autisme hebben dan ook ondersteuning nodig om zelfstandig te kunnen leven en wonen.

Tot voor kort was het via een PGB mogelijk om voldoende ondersteuning in te kopen, maar door de bezuinigingen binnen de AWBZ lijken veel volwassenen met een ASS in moeilijkheden te komen. Vroeger was deze hulp niet beschikbaar, maar het argument dat dit soort mensen zich toen goed zonder hulp konden redden, gaat niet helemaal op. Er zijn veel voorbeelden bekend van situaties die nu als verwaarlozing zouden worden bestempeld, en menig ASS-er heeft jarenlang grote problemen ervaren voordat hij de benodigde hulp kreeg.

Als de PGB-ondersteuning voor volwassenen met autisme tot een lager peil wordt teruggebracht, heeft dit grote invloed op de kwaliteit van leven. Voor velen van hen betekent dit een terugval naar het niveau van overleven. Wanneer volwassenen met een ASS te weinig ondersteuning krijgen, uit zich dit vaak in eerste instantie in chronische overprikkeling, stress en zelfverwaarlozing. Als gevolg daarvan zien we een toename van co-morbiditeit optreden, zoals psychosen, angststoornissen en somatische ziekten die het gevolg zijn van een verminderde weerstand. Dit leidt regelmatig tot opnamen, waarbij de focus voor diagnose en behandeling op de bovenliggende klachten ligt en niet op de onderliggende oorzaak. Dergelijke ziekten worden dan ook niet geregistreerd en erkend als zodanig. Wanneer de werkelijke oorzaak niet wordt onderkend, is het risico op blijvende gezondheidsproblemen die nauwelijks te behandelen zijn, heel groot. PGB-ondersteuning heeft dus niet alleen de functie van ondersteuning in het dagelijks leven, maar werkt ook preventief.

Veel normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een ASS hebben een gezin en krijgen ook kinderen. Over het algemeen zijn zij prima in staat om (eventueel met praktische ondersteuning) voor kinderen te zorgen. Omdat autisme erfelijk is, hebben deze kinderen overigens vaker dan gemiddeld AD(H)D en/of een autismespectrumstoornis. Voor ouders met een ASS zou het wenselijk zijn dat zij desgewenst gespecialiseerde ondersteuning ontvangen bij de opvoeding van hun kinderen, vooral omdat zij allerlei non-verbale signalen van hun kinderen niet kunnen “lezen”, waardoor het lastig kan zijn om jonge kinderen op te voeden. Het zou goed zijn als er onderzoek gedaan wordt naar de behoeften van deze moeders (en vaders), om vervolgens het hulpaanbod daarop af te stemmen.

Wanneer er sprake is van (een vermoeden van) autisme bij een kind, ontdekken de ouders niet zelden dat er bij één van hen, of bij beiden, ook sprake is van ASS. Deze mensen hebben meestal al een heel leven achter de rug van allerlei mislukkingen, bijvoorbeeld op het gebied van onderwijs en arbeid, zonder zich er bewust van te zijn wat de achterliggende oorzaak was. Autisme bij een van de ouders kan veel spanningen opleveren in een gezin. Het is dan ook belangrijk dat hier een goede begeleiding bij wordt gegeven, met aandacht voor de onderlinge communicatie en de eigenheid van de persoon of personen met een ASS.

Zoals de Gezondheidsraad al aangeeft, is er onder volwassenen met autisme veel behoefte aan vormen van begeleid wonen die deze doelgroep zijn toegespitst (Gezondheidsraad, 2009, p. 91). Momenteel worden eigenlijk alleen vormen van begeleid wonen ontwikkeld waarbij de bewoners veel activiteiten met elkaar delen, zoals eten, huishoudelijke taken en vrijetijdsactiviteiten. Soms delen ze zelfs hun kamer met een huisgenoot (wat voor mensen met autisme zeer onwenselijk is). Het is dan ook belangrijk om meer tegemoet te komen aan de individuele behoeften van volwassenen met een ASS. Sommigen willen graag zo zelfstandig mogelijk wonen en hebben alleen professionele ondersteuning nodig bij moeilijkheden, terwijl anderen het prettiger vinden om in een leefgemeenschap te wonen. Daarnaast is het ook van belang dat er meer aandacht komt voor een prikkelarme inrichting van de woonomgeving.

Wanneer volwassenen met een ASS ouder worden, ontstaan andere behoeften. De ouders vallen op den duur weg, evenals een eventuele partner. Ook zijn er meestal geen kinderen waar ze een beroep op kunnen doen voor gezelschap en ondersteuning, of hebben de kinderen zelf ook een autismespectrumstoornis. Hierdoor is de oudere ASS-er meestal op zichzelf aangewezen, waarbij de kans groot is dat de problematiek verergert.

Verder is onlangs gebleken dat 1 op de 5 ouderen gepest wordt (Visscher, 2009). Omdat mensen met autisme gemakkelijk slachtoffer worden van pestgedrag, is de kans groot dat ouderen met een ASS in een verzorgings- of verpleeghuis daarmee te maken krijgen. Er is nog weinig zicht op de problemen en behoeften van ouderen met een ASS. Bovendien is er binnen de bejaardenzorg niet tot nauwelijks kennis aanwezig over autisme bij ouderen. Op dit gebied is dus nog veel werk te verzetten.

Mogelijkheden en beperkingen in het onderwijs
Problemen bij het volgen van onderwijs vormen voor (de ouders van) veel normaal- tot hoogbegaafde mensen met autisme een aanleiding om een diagnosetraject in te gaan. Soms gebeurt dit op basisschoolleeftijd, maar ook in het middelbaar en het hoger onderwijs lopen veel jongeren rond die naar aanleiding van hun studieproblemen een diagnose krijgen.

In feite zijn er te weinig beschikbare onderwijsvormen voor normaal- tot hoogbegaafde leerlingen met een ASS. Als zij het binnen het reguliere onderwijs niet redden, zouden zij eigenlijk in een speciale autismeklas les moeten krijgen. In het speciaal basisonderwijs worden deze leerlingen meestal in één klas geplaatst met andere leerlingen “met gedragsproblemen”. Voor prikkelgevoelige leerlingen met autisme is dit meestal geen goede keuze; als de omgeving onrustig is, kunnen de klachten verergeren (een probleem dat ook binnen het reguliere onderwijs een grote rol speelt). Bovendien ligt binnen het speciaal onderwijs voor sommige normaal- tot hoogbegaafde kinderen met een ASS het niveau te laag.

Overigens is alertheid geboden bij kinderen die het niet goed redden op school of qua niveau afzakken; het is mogelijk dat er sprake is van concentratieproblemen, die eventueel met behulp van medicatie, het reduceren van prikkels en/of neurofeedback kunnen worden aangepakt. Dit is belangrijk, omdat volwassenen met autisme die een opleiding onder hun niveau hebben doorlopen, daar meestal nog jarenlang negatieve gevolgen van ondervinden. Psychiaters lijken hier niet altijd rekening mee te houden. Soms brengen zij een strikte scheiding aan tussen autisme en AD(H)D; zij denken misschien dat er bij autisme geen (of verminderd) sprake is van concentratieproblemen. In feite zijn er veel overeenkomsten tussen de problemen die mensen met autisme en mensen met AD(H)D kunnen ervaren.

Veel normaal- tot hoogbegaafde leerlingen met autisme gaan na de middelbare school naar het (hoger) beroepsonderwijs of de universiteit. De laatste jaren is de uitval van ASS-ers binnen het hoger onderwijs schrikbarend (o.a. Severiens et al., 2009). De ervaringen van dergelijke studenten wijzen uit dat dit vooral te maken heeft met het competentiegerichte onderwijs, naast planningsproblemen. Veel studenten met een ASS kunnen niet of nauwelijks aan de sociale competenties voldoen die vereist worden door de opleiding; ze zijn dan bijvoorbeeld niet goed in staat om in groepjes te werken. Ook de zintuiglijke problematiek kan een struikelblok vormen, o.a. doordat tijdens colleges vaak door elkaar heen wordt gepraat. Tevens kunnen vermoeidheidsklachten een rol spelen.

Daarnaast is het een groot probleem dat de student voor ieder vak en voor ieder tentamen opnieuw moet onderhandelen met docenten over eventuele aanpassingen. Juist mensen met autisme hebben daar veel moeite mee. Bovendien krijgen deze studenten van hun opleiding tijdens de studie niet altijd de benodigde ondersteuning en/of mogen ze geen gebruik maken van alternatieve tentamenvormen. Ook vinden opleidingen soms dat sociale competenties onontbeerlijk zijn in het beroepsgebied waarvoor zij opleiden. Hierin hebben zij zeker niet altijd gelijk; soms zijn aanpassingen op de werkplek mogelijk, waardoor mensen met een ASS toch kunnen voldoen aan de vereisten voor het werk.

Stages vormen een ander struikelblok. De meeste mensen met autisme hebben er moeite mee om een vertaalslag te maken van theorie naar praktijk, waardoor met name het praktische deel van de opleiding problemen kan opleveren. Hierdoor kan het moeilijk zijn om de opleiding met succes af te ronden. Daarnaast komen studenten met een ASS die stage lopen, dezelfde problemen tegen op de werkvloer als volwassenen met een ASS die een baan hebben. Op dit moment wordt geëxperimenteerd met de inzet van een jobcoach tijdens de stage, maar daar hebben de studenten die momenteel tijdens stages uitvallen en niet voor het experiment in aanmerking komen, niets aan. Het zou dan ook wenselijk zijn dat het experiment zo snel mogelijk wordt omgezet in een recht voor alle studenten met een beperking.

Nu ook het middelbaar beroepsonderwijs competentiegericht is geworden, zijn er relatief veel normaal- tot hoogbegaafde mensen met autisme die geen enkele opleiding meer kunnen volgen. Het is dan ook noodzakelijk dat wordt nagedacht over alternatieven voor deze groep. Het meest wenselijk zou zijn, dat bestaande mbo-, hbo- en universitaire opleidingen studenten met een ASS meer tegemoet komen dan ze nu doen. Daarnaast is het aan te bevelen om het voor mensen met autisme (en eventueel andere mensen met een beperking) mogelijk te maken om voor een deeltijdstudie een studiebeurs te ontvangen. Studenten aan deeltijdopleidingen zijn zeer gemotiveerd; meestal doen zij hun opleiding naast hun werk en gezin. Bij het werken in groepjes worden op de deeltijdopleiding vaak strakke, heldere afspraken gemaakt en worden zaken efficiënt aangepakt. Dit biedt ASS-studenten de structuur die zij nodig hebben. Bovendien ligt de zakelijke manier van met elkaar omgaan op de deeltijdopleiding mensen met autisme over het algemeen veel beter dan de omgangsvormen op de dagopleiding. Een andere optie is om deze studenten de gelegenheid te bieden om met een studiebeurs een schriftelijke opleiding te doen. Dit biedt tevens mogelijkheden aan jongeren die sterk prikkelgevoelig zijn, waardoor zij geen dagopleiding kunnen volgen.

De REA-opleidingen vormen ook een alternatief. Helaas wordt dit uit re-integratiegelden betaald, wat veel nadelen met zich meebrengt. Het is bijvoorbeeld voor re-integratiebureaus niet vanzelfsprekend om hun cliënten naar een REA-college te laten gaan, omdat ze daarmee het traject aan een concurrerend re-integratiebureau overdragen. Ook is de REA-opleiding een re-integratietraject op zich, dat binnen twee jaar moet worden afgerond. Hierdoor komen studenten onder tijdsdruk te staan. Zij krijgen niet altijd de gelegenheid om een opleiding rustig in hun eigen tempo te doorlopen, wat juist voor studenten met een ASS te veel stress met zich mee kan brengen. Het zou dan ook beter zijn om de REA-colleges onder een andere regeling te laten vallen.

Mogelijkheden en beperkingen in arbeid
De loopbaan van normaal- tot hoogbegaafde mensen met autisme ziet er vaak grillig uit, volgens het principe “twaalf ambachten, dertien ongelukken”. We zien een patroon waarbij veel leerlingen op de middelbare school qua niveau afzakken en daarna aan verschillende (beroeps)opleidingen beginnen die ze soms niet af kunnen maken. Vervolgens lukt het hen niet om werk te verwerven en/of behouden. Uitval bij werk komt regelmatig voor, bijvoorbeeld doordat de belasting om te werken in de loop van de tijd toch te hoog blijkt te zijn. Iemand krijgt dan een burn-out of wordt chronisch vermoeid.

Verder worden mensen met een ASS relatief snel ontslagen, doordat ze niet naar wens functioneren of doordat er sprake is van misverstanden. Iemand die bijvoorbeeld opdrachten steeds verkeerd verstaat of begrijpt en dit zelf niet in de gaten heeft, zal elke keer weer onderuit gaan. Ook de sociale omgang op de werkvloer kan problemen opleveren, evenals allerlei prikkelgevoeligheden. Net als bij het onderwijs geldt ook hier dat autisme soms pas na jaren wordt gediagnosticeerd, wanneer het mis blijkt te gaan op het werk en/of wanneer iemand met burn-outklachten uitvalt.
Zoals de Gezondheidsraad aangeeft, zijn bij mensen met een ASS de verschillende levensgebieden onderling sterk met elkaar verbonden (Gezondheidsraad, 2009, p. 69). Meestal is er sprake van een fragiel evenwicht, dat gemakkelijk omver kan worden geblazen. Als er binnen één levensgebied spanningen zijn, dan werkt dat in het gehele functioneren van de persoon met een ASS door. Een re-integratietraject dient dan ook met de grootst mogelijke voorzichtigheid te worden ingezet. Vaak zijn er voor een geslaagd re-integratietraject meerdere jaren nodig (meer dan de twee jaar die er normaal voor worden gegeven door het UWV), waarin met hele kleine stapjes wordt gewerkt aan de belastbaarheid, en waarbij de veranderingen steeds minimaal zijn. Daarbij is het van groot belang om voortdurend het evenwicht tussen de verschillende levensgebieden in de gaten te blijven houden en ook de andere levensgebieden te versterken.
De Gezondheidsraad geeft aan dat het belangrijk kan zijn om de begeleiding in arbeid te integreren met het zorgaanbod (Gezondheidsraad, 2009, p. 125). Zelf werk ik bij een organisatie die dit principe al een aantal jaar toepast. In de praktijk blijkt deze combinatie in feite een noodzaak; als de leefomgeving niet op orde is, worden begeleiding naar werk en behoud van een baan zeer moeilijk. Bovendien moet bij de mensen in de directe omgeving van de persoon met autisme draagvlak worden gecreëerd; als ouders bijvoorbeeld te veel of te weinig van hun kind met een ASS verwachten, is dit een extra obstakel op weg naar werk. Omdat mensen met een ASS meestal een extreem laag gevoel voor eigenwaarde hebben, is het belangrijk om hier veel aandacht aan te besteden, evenals aan zelfinzicht, allerlei soorten vaardigheden en zelfverzorging. Verder zijn, indien dit van toepassing is, het verwerken van de diagnose en het accepteren van de beperkingen een onmisbaar onderdeel van een re-integratietraject. Tevens dienen de beperkingen, die bij iedereen weer anders zijn, goed in kaart te worden gebracht. Ook de afwijkende werking van de zintuigen moet goed worden onderzocht, zodat op de werkplek eventueel aanpassingen kunnen worden getroffen.
Wanneer tijdens een re-integratietraject in de loop van de tijd blijkt dat een betaalde baan geen haalbare kaart is, is het belangrijk om in te zetten op dagbesteding of vrijwilligerswerk, waarbij de persoon met ASS ook begeleid blijft worden. In de eerste plaats kan iemand vanuit participatie alsnog toegroeien naar geschiktheid voor werk. In de tweede plaats valt iemand gemakkelijk in een gat wanneer een re-integratietraject “mislukt”. Dat laatste mag bij iemand met ASS in geen geval gebeuren, omdat hierdoor het evenwicht in zijn leven volledig wordt verstoord.

De invoering van de nieuwe Wajong, waarbij alle nieuwe Wajongers in eerste instantie naar werk worden geleid, is in het licht van bovenstaande bevindingen een bron van zorg. Zoals eerder vermeld is het uiterst belangrijk dat de verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen voldoende kennis hebben van de problematiek rond autisme bij normaal- tot hoogbegaafde volwassenen, en dat daar in de praktijk ook rekening mee wordt gehouden. Momenteel worden de belastbaarheid en de arbeidscapaciteit van iemand met autisme regelmatig verkeerd ingeschat, wat onder de nieuwe Wajong tot gevolg kan hebben dat mensen met een ASS werk moeten doen dat ze niet aankunnen. Er wordt bijvoorbeeld te veel van hen verwacht, of ze moeten werk doen dat beneden hun denkniveau ligt. Lagergeschoold werk kan voor normaal- tot hoogbegaafde mensen met autisme zeer stresserend zijn, doordat ze met de praktische manier van denken en handelen die bij dergelijke functies hoort, helemaal niet uit de voeten kunnen, of omdat ze vanwege onderprikkeling door te weinig uitdaging uiteindelijk overprikkeld raken. Hierbij is het risico op langdurige ontwrichting van de verschillende levensgebieden heel groot.
Het UWV registreert de plaatsingscijfers van de re-integratiebureaus om een indruk te kunnen krijgen van de effectiviteit van de trajecten. Het gaat er hierbij om, dat de cliënt minimaal een half jaar gewerkt heeft. Bij normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met autisme komen de problemen op de werkvloer echter vaak pas op wat langere termijn tot uiting. Binnen een paar jaar kan iemand volledig vastlopen, terwijl hiervan in de beginperiode nog maar weinig van zichtbaar wordt. Daarom is het relatief gemakkelijk om iemand met ASS te plaatsen in een functie, terwijl het heel lastig is om er daarbij voor te zorgen dat hij na een paar jaar nog steeds naar behoren op het werk kan functioneren. Wanneer er veel wordt geïnvesteerd in een goede begeleiding en voorbereiding op werk van mensen met autisme, wordt het bovendien al in een eerder stadium opgemerkt als iemand eigenlijk niet tot werken in staat is; het komt dan niet tot een plaatsing in een betaalde baan (met een negatief effect op het plaatsingscijfer). Met betrekking tot de duurzame effectiviteit van re-integratie, specifiek bij normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een ASS, vormen de plaatsingscijfers naar mijn mening dan ook een onvoldoende betrouwbaar meetinstrument. Het is aan te bevelen om hiervoor een andere methode te ontwikkelen.
Over inkomensondersteuning, toeleiding naar werk en arbeidsintegratie van mensen met autisme valt nog veel meer te zeggen. In het kader van deze aanvullende reactie is dit onderwerp te uitgebreid om hier dieper op in te gaan. Het ligt in de bedoeling om over deze thema’s een aparte notitie uit te gaan brengen.

Deskundigheidsbevordering
De Gezondheidsraad doet de aanbeveling om (onder andere) professionals in de zorg en leerlingbegeleiders in het onderwijs bij te scholen, zodat zij beter in staat zijn om autismespectrumstoornissen te herkennen en mensen met een ASS te begeleiden (Gezondheidsraad 2009, p. 55; p. 143). Het is aan te bevelen om dit veel breder te trekken. Doordat autisme een pervasieve (allesdoordringende) stoornis is, doen de problemen zich op alle levensterreinen voor. Het is dan ook van groot belang dat allerlei professionals voldoende kennis hebben over de achterliggende problematiek bij ASS, zoals ambtenaren die over WMO-aanvragen beslissen, medewerkers van de afdeling Sociale Zaken bij de gemeente, CIZ-medewerkers, medewerkers bij het UWV, onderwijzend personeel/docenten, GGZ-medewerkers, medewerkers in de reguliere gezondheidszorg, bejaardenverzorgers, medewerkers van thuiszorgorganisaties enzovoort. Een brede voorlichtings- en/of scholingscampagne kan dan ook op zijn plaats zijn.

Met dank aan:
Otto Berman, Jaap Brand, Gerie Dozeman-Scholten, Nynke Muntendam, Carlo Post, Catrienus Smid en Henny Struik
De forumleden van AutSider
De medewerkers van R95

Literatuur

AutSider. Internetforum voor mensen met een ASS en hun omgeving. http://www.autsider.net/forum, geraadpleegd op 4 november 2009.

Bogdashina, O. (2007). Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met autisme en Aspergersyndroom: verschillende ervaringen, verschillende werelden (3e druk). Fontys-OSO-reeks nr. 11. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Publicatienr. 2009/09. Den Haag: Gezondheidsraad.
Lichtenauer, J. en Vallinga, A. (2006). Autisme en patroonherkenning: de kunst van het weglaten. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 2006(3), 102-116.

Severiens, S., Rezai, S., Wolff, R., Koning, J. de, Gravesteijn, J., Tanis, O. et al. (2009). Studeren met een functiebeperking; resultaten van een onderzoek onder eerstejaars studenten. Rapport Beleidsgerichte Studies Hoger Onderwijs en Wetenschappelijk Onderzoek nr. 134, Juli 2009, RISBO/SEOR. Den Haag: Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.
Visscher, Q. (2009, 5 oktober). Pesten door ouderen onderschat; een op vijf bewoners verzorgingshuizen wordt genegeerd of uitgesloten. Artikel naar aanleiding van scriptieonderzoek van Hester Trompetter aan de Radboud Universiteit te Nijmegen (2009, ongepubliceerd, titel onbekend). Trouw. http://www.trouw.nl/nieuws/nederland/article2879976.ece/Pesten_door_ouderen_onderschat_.html, geraadpleegd op 4 november 2009.

Afkortingen

AD(H)D Attention-Deficit (Hyperactivity) Disorder, oftewel Aandachtstekort (Hyperactiviteit) Stoornis

ASS Autisme Spectrum Stoornis

AWBZ Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten
CIZ Centrum Indicatiestelling Zorg

EMDR Eye Movement Desensitization and Reprocessing, een behandelmethode om traumatische ervaringen te verwerken

GGZ Geestelijke Gezondheids Zorg

hbo hoger beroepsonderwijs

mbo middelbaar beroepsonderwijs

MEE MEE is een onafhankelijke instantie die informatie en ondersteuning biedt aan mensen met een beperking

PGB Persoons Gebonden Budget

PMT Psycho Motorische Therapie

REA De Wet REA was de Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapte; de naam van het REA-College is daarvan afgeleid

UWV Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen

Wajong Wet Arbeidsongeschiktheidsvoorziening Jonggehandicapten

WMO Wet Maatschappelijke Ondersteuning

Websites

www.autsider.net
Hier vind je veel informatie over autisme. Ook heeft AutSider een forum voor mensen met ASS en hun omgeving.

www.autivrouw.nl
Een forum voor vrouwen met ASS

www.linkedin.com/e/gis/1150457
Autisme Ten Top: netwerk voor en rond Hoger Opgeleiden met een vorm van autisme

www.pasnederland.nl
PAS is een vereniging voor volwassenen met ASS

www.autisme.nl
De website van de NVA, de Nederlandse Vereniging voor Autisme

autisme.startpagina.nl
Op deze website staan veel links naar autismegerelateerde websites

www.onderwijsenhandicap.nl
De website van Handicap + Studie, waar nuttige informatie te vinden is over studeren met een beperking (waaronder ASS)

www.r95.nl
R95 is een re-integratie- en zorgbureau voor mensen met ASS

Categorieën
Artikelen

Ouder worden met autisme

ASS op leeftijd: ouder worden met autisme

Karin Berman (47) is loopbaanadviseur en autismecoach bij R95, een re-integratie- en zorgbureau in Groningen. R95 is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met een autismespectrumstoornis en/of AD(H)D. Karin Berman werd in 2006 gediagnosticeerd met de Stoornis van Asperger.

Martijn Dekker (36) is netwerkbeheerder bij R95 in Groningen. Vanaf de jaren negentig houdt hij lezingen over autisme, zowel in Nederland als internationaal. In 1995 kreeg hij de diagnose autisme.

Op 5 juni 2010 hebben Karin Berman en Martijn Dekker op het noordelijke NVA-congres in Drachten een workshop gegeven over “ASS op leeftijd”. De tekst daarvan is naderhand bewerkt tot dit artikel.

Over het onderwerp ouder worden met autisme is nog niet zoveel bekend. De focus van onderzoek en begeleiding is voornamelijk gericht op kinderen en jongeren, en in mindere mate ook op (jong)volwassenen. Ouder wordende mensen met autisme blijven daarbij grotendeels buiten beeld. Toch is het van belang om meer zicht te krijgen op deze groep. Zij krijgen namelijk te maken met allerlei problemen die samenhangen met de leeftijdsfase waarin zij zich bevinden. Sommige van deze problemen doen zich al op 35-jarige leeftijd voor, terwijl andere pas zichtbaar worden wanneer iemand de bejaarde leeftijd heeft bereikt.

Om meer inzicht te krijgen in de problematiek van mensen met autisme die ouder worden, hebben wij ervaringen op autismefora verzameld en met elkaar vergeleken. Ook hebben we met verschillende mensen gesprekken gevoerd; dit betrof met name volwassenen met ASS en hulpverleners. Omdat er ten tijde van onze lezing vrijwel geen literatuur beschikbaar was over dit onderwerp, konden we daar slechts mondjesmaat gebruik van maken. Wel mochten we beschikken over de eerste onderzoeksgegevens van Hilde Geurts, die onderzoek doet naar ouderen met autisme. Daarnaast hebben wij onze eigen ervaringen geïnventariseerd, zowel in ons persoonlijke leven met ASS als in de levens van anderen met wie we contact hebben.

Diagnose
Op oudere leeftijd komen sommige volwassenen tot de ontdekking dat ze wellicht een vorm van autisme zouden kunnen hebben. In veel gevallen vormt de aanleiding tot deze ontdekking een diagnose in het autismespectrum van hun kind of kleinkind, of een televisieprogramma over autisme bij volwassenen. Iemand komt dan voor de vraag te staan: zou ik misschien autisme kunnen hebben en zo ja, zal ik dan wel of niet een diagnose laten stellen? Als oudere persoon met autisme is het vaak lastig om een diagnose te krijgen. Binnen de reguliere GGZ, zoals de RIAGG’s, wordt autisme bij normaal- tot hoogbegaafde volwassenen meestal niet herkend, vooral doordat zij allerlei compensatiestrategieën hebben ontwikkeld om met hun beperkingen om te gaan. Daardoor valt het autisme niet meer op en voldoet iemand vaak op het eerste gezicht niet of niet voldoende aan de gedragscriteria uit de DSM IV, de psychiatrische richtlijnen voor een diagnose. Daarnaast is bij de reguliere GGZ niet altijd voldoende kennis aanwezig om autisme bij volwassenen te kunnen herkennen. Gespecialiseerde autismeteams hebben meer kennis en ervaring in huis om de juiste diagnose te kunnen stellen. Een ander probleem is het feit dat de ouders eigenlijk bij de diagnose betrokken moeten worden. Zij kunnen namelijk vertellen hoe de persoon vroeger als kind functioneerde, en of er toen ook al sprake was van allerlei problemen. Bij oudere mensen leven de ouders vaak niet meer, of kunnen de ouders wegens ouderdomsklachten niet op het spreekuur verschijnen.

Als een volwassene met autisme een diagnose krijgt, is dat het beginpunt van een lang traject om inzicht te krijgen in de eigen problematiek en ermee om te leren gaan. Dat gaat niet vanzelf; over volwassenen met autisme is nog niet zoveel bekend en er is nauwelijks informatie over beschikbaar. Boeken over autisme gaan meestal over kinderen en hun gedrag, terwijl het bij volwassenen vooral gaat om verschijnselen en innerlijke beleving. Volwassenen vinden vaak herkenning in autobiografieën van andere mensen met autisme en bij forums op het internet waar volwassenen met autisme ervaringen en informatie uitwisselen. Voorbeelden hiervan zijn AutSider en Autivrouw.

Wanneer de puzzelstukjes op hun plek beginnen te vallen krijgt de persoon met autisme eindelijk inzicht in de problemen die hij elke dag ervaart en die een naam blijken te hebben. Hierdoor kan het verleden vanuit een totaal ander perspectief worden bezien en kan er inzicht ontstaan met betrekking tot alle moeilijkheden die hij gedurende zijn leven heeft ervaren. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan opleidingen die afgebroken zijn, banen die kwijt zijn geraakt, relaties die niet goed bleken te lopen en gevoelens van afwijzing en eenzaamheid die regelmatig werden ervaren. Omdat een wat ouder iemand al een heel leven achter zich heeft, is een diagnose op latere leeftijd heel ingrijpend. Het brengt een rouwproces met zich mee met veel verdriet over alle gemiste kansen en verkeerd gelopen situaties. Daarnaast ontstaat vaak het besef over de last die iemand de omgeving kan bezorgen, gepaard gaand met gevoelens van onmacht en verdriet daarover. Als iemand meer inzicht krijgt in de verschijnselen die met autisme samenhangen, zoals prikkelgevoeligheid, overprikkeling en een gebrek aan structuur en overzicht, kunnen er praktische oplossingen worden bedacht waardoor hij meer grip kan krijgen op zijn problemen. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan het prikkelarm inrichten van de omgeving, het maken van andere keuzes en het gebruiken van agenda en planbord. Verder ontstaat er door een diagnose na verloop van tijd vaak ruimte voor zelfacceptatie en begrip bij de omgeving. De persoon met autisme krijgt dan meestal het gevoel dat hij of zij niet meer zo enorm hard hoeft te vechten om net zo te worden als andere mensen. Dit kan een grote mate van rust met zich meebrengen.

Nadeel van een diagnose kan zijn, dat iemand door de omgeving met andere ogen bekeken en behandeld wordt. Die excentrieke oom blijkt bijvoorbeeld ineens autistisch te zijn, waardoor zijn familie hem niet meer serieus neemt. Of de werkgever wil het tijdelijk contract niet verlengen, omdat iemand zogenaamd niet aan de vereisten voor de functie blijkt te voldoen. In de maatschappij bestaat een sterk vertekend beeld van autisme bij volwassenen. Er wordt al gauw aan Rainman gedacht, of aan iemand die volledig contactgestoord is. Daardoor kan het enorm lastig zijn om aan anderen uit te leggen wat er werkelijk met je aan de hand is. Om problemen op het gebied van discriminatie te voorkomen, maken veel volwassenen niet aan iedereen bekend dat ze een vorm van autisme hebben. Een ander nadeel van een diagnose kan zijn dat iemand in gevoelens van verdriet en machteloosheid kan blijven hangen. In dat geval is professionele hulp nodig. Verder reageren partners soms negatief op een diagnose; zij leggen dan alle problemen in de relatie bij de partner met autisme neer en willen of kunnen het niet opbrengen om te proberen de partner te begrijpen.

Wanneer iemand een diagnose in het autismespectrum krijgt, zijn de rol en de reactie van de omgeving heel belangrijk. Kan de familie of het gezin accepteren dat hun gezinslid autisme heeft en zijn ze bereid om steun te bieden, of wijzen ze hem of haar af? De omgeving is in hoge mate bepalend voor de mate waarin iemand met autisme moet compenseren. Hoe meer begrip, hoe minder compensatiegedrag er nodig is en hoe minder iemand met autisme zich genoodzaakt voelt om voortdurend op zijn tenen te lopen. Dit scheelt veel energie en stress.

Een diagnose geeft ook toegang tot de benodigde professionele hulp en ondersteuning, zoals een PGB-coach of een jobcoach, waardoor veel problematische situaties in het leven wat gemakkelijker kunnen verlopen.

Ouder worden met autisme

Ouder worden met autisme heeft zeker prettige kanten. Als je ouder wordt, trek je je vaak wat minder aan van wat de omgeving van jou vindt. Je hebt behoorlijk wat levenservaring opgedaan en veel situaties heb je al een keer meegemaakt. Ook ken je meestal je eigen sterke en zwakke kanten wel redelijk, en je omgeving kent jou. Doordat je je dikwijls minder richt op wat de omgeving van jou vindt en meer je eigen koers gaat varen, hoef je als oudere persoon met autisme minder op je tenen te lopen in een poging om te voldoen aan wat de maatschappij of de omgeving van jou verwacht. Hierdoor wordt de hoeveelheid ervaren stress verlaagd, wat weer een reducerend effect heeft op de klachten die met autisme gepaard gaan. Door je levenservaring zie je lastige situaties sneller aankomen, want je hebt er al ervaring mee. Hierdoor kan je beter plaatsen wat er gebeurt en kan je ook wat gemakkelijker anticiperen op situaties die onverwacht zijn of die nog moeten komen. Verder mogen oudere mensen wel een beetje excentriek zijn of zich wat lastig gedragen. Dat wordt door de maatschappij als vrij normaal beschouwd. Bepaald autistisch gedrag valt hierdoor minder snel op en wordt gemakkelijker door de omgeving geaccepteerd.

Anderzijds kunnen oudere mensen met autisme veel last hebben van gevoelens van onzekerheid en depressie door een opeenstapeling van negatieve ervaringen in het leven. Dit heeft natuurlijk ook een negatief effect op het gevoel van zelfvertrouwen, dat bij volwassenen met autisme heel laag kan zijn. Iemand kan daarnaast te kampen hebben met moedeloosheid en wanhoop, doordat je je leven lang al met bepaalde beperkingen aan het worstelen bent. Je doet hevig je best, elke keer maar weer, en je komt in bepaalde opzichten geen stap vooruit. Dat kan op den duur heel demotiverend werken. Hier kan ook nog doorheen spelen dat iemand de buik vol heeft van alle therapeuten en coaches waarmee hij jarenlang aan zichzelf heeft gewerkt. Wanneer is het eindelijk genoeg? Wanneer hoef ik niet meer zo mijn best te doen om te veranderen of me aan te passen aan de maatschappij? Word ik wel geaccepteerd zoals ik ben? Lastige, confronterende vragen.

Iedereen die ouder wordt, wordt ook minder flexibel. Hun incasseringsvermogen vermindert, ze hebben minder energie en passen zich minder gemakkelijk aan. Daarnaast kan hun geheugen achteruit gaan en is het levenstempo lager. Als je autisme hebt, worden deze verschijnselen versterkt. Je hebt dan én last van autisme, en last van ouderdomsverschijnselen. Partners van ouder wordende mensen met autisme melden dan ook dat hun partner nog minder flexibel lijkt te zijn in vergelijking met het verleden. Ook Hilde Geurts geeft op basis van haar onderzoek aan dat oudere mensen met autisme meer star worden dan vroeger en dat sommigen ook sneller boos worden, wat bijvoorbeeld kan leiden tot het gooien met voorwerpen of dagen lang niet tegen iemand willen praten. Zelf denk ik, op basis van mijn eigen ervaring en onderzoek, dat dit te maken heeft met overprikkeling; het lijkt erop dat oudere mensen met autisme sneller overprikkeld raken. Waar ze meer prikkels konden verwerken toen ze jong waren, wordt de prikkelverwerking steeds lastiger en lijkt die ook trager te verlopen naarmate mensen met autisme ouder worden. Hierdoor gaat alles langzamer, bijvoorbeeld het doen van het huishouden, werken, reageren tijdens gesprekken, je in het verkeer bewegen of oplossingen bedenken voor problemen.

Normaal- tot hoogbegaafde mensen met autisme hebben dikwijls allerlei compensatiestrategieën ontwikkeld om hun beperkingen te compenseren. Op deze manier kunnen zij vaak zó functioneren dat hun autisme voor de omgeving nauwelijks opvalt. Overigens past iedereen weer andere strategieën toe; daar valt niet echt een lijn in te ontdekken. Helaas kost het toepassen van compensatiestrategieën handenvol energie. Dit brengt met zich mee dat de hoeveelheid energie, nadat de persoon jarenlang op zijn tenen heeft gelopen, op een gegeven moment totaal op kan zijn; iemand krijgt dan last van ernstige vermoeidheidsklachten of een burn-out. Daarnaast vermindert de hoeveelheid beschikbare energie bij iedereen die ouder wordt. Voor mensen met autisme komt dit dubbel zo hard aan; hierdoor worden de mogelijkheden om te compenseren verkleind en wordt het autisme duidelijker zichtbaar voor anderen. Over vermoeidheid bij autismespectrumstoornissen is vrijwel niets bekend; er is (voor zover wij weten) niet specifiek onderzoek naar gedaan en het hoort niet bij het rijtje klachten dat normaal genoemd wordt wanneer er over autisme gesproken wordt. Toch lijkt het in de praktijk op vrij grote schaal voor te komen, met name bij de wat oudere normaal- tot hoogbegaafde volwassenen. Ook Hilde Geurts maakt er melding van veel van de door haar geïnterviewde personen met een burn-out of vermoeidheidklachten te kampen hadden.

Werk en loopbaan met autisme

De loopbaan van iemand met autisme verloopt lang niet altijd even gladjes; afgebroken opleidingen en kwijtgeraakte banen komen regelmatig voor, doordat de diagnose niet bekend was en de benodigde begeleiding ontbrak. Vooral ouderen met autisme kunnen veel verdriet hebben van gemiste kansen die niet meer in te halen zijn. Boven je dertigste kan je in Nederland vrijwel niet meer aan een opleiding beginnen, tenzij je het zelf betaalt. Terwijl juist mensen met autisme dikwijls een laag inkomen hebben, doordat ze van een uitkering moeten rondkomen of doordat ze niet een volledige werkweek kunnen werken. Vroeger kon je je hele leven bij één werkgever werken, terwijl tegenwoordig de arbeidsmarkt flexibel is. Maar verandering van baan, reorganisaties en taakverandering leggen een grote druk op mensen met autisme. Juist in deze tijd komen werkloze ouderen zónder een vlekje al heel moeilijk opnieuw aan de slag. Het is voorstelbaar dat werkloze oudere mensen met autisme wat dat betreft een dubbele handicap hebben; de kansen op werk zijn gering en ze hebben ook nog eens een beperking, waardoor werkgevers niet staan te trappelen om ze aan te nemen. Ook de veranderingen die een nieuwe baan of functie met zich meebrengen, zijn voor mensen met autisme heel stresserend.

Van werknemers wordt meestal verwacht dat ze de ambitie hebben om op den duur door te groeien naar een hogere functie. Vaak gaat dit ook gepaard met leidinggevende taken. Maar veel mensen met autisme hebben andere ambities. Zij doen bij voorkeur specialistisch werk, waarbij ze zich op professioneel vlak verder kunnen ontwikkelen en kunnen uitblinken in hun vakgebied. Deze mensen moeten niet in een leidinggevende functie worden geplaatst, want dan worden ze doodongelukkig. Maar er is in Nederland niet altijd begrip voor wanneer iemand een dergelijke functie niet ambieert en in plaats daarvan vreselijk goed is in zijn vak. Je mag vooral niet je kop boven het maaiveld steken. Doe maar gewoon, dan doe je gek genoeg.

Bij het ouder worden krijgt de werknemer steeds meer verantwoordelijkheden, waarbij hogere eisen aan hem worden gesteld. In deze tijd is er ook meestal sprake van een hoge werkdruk, wat het niet gemakkelijker maakt. Als je dan ook nog eens door je autisme moeite hebt met prioriteiten stellen en de overvloed aan informatie op de werkvloer niet goed kunt verwerken, wordt het werkende leven behoorlijk zwaar. Zoals we eerder hebben gezien, hebben oudere mensen met autisme vaak hun hele leven al op hun tenen moeten lopen om hun autisme te compenseren. Als de eisen hoger worden en de beschikbare energie juist minder, dan is het risico op een burn-out heel groot. Het komt dan ook relatief veel voor dat normaal- tot hoogbegaafde werknemers met autisme één of meerdere burn-outs krijgen en uitvallen op hun werk. Zelf krijg ik regelmatig autistische cliënten die met een burn-out vanuit hun werk in de ziektewet zijn gekomen, vervolgens een WW-uitkering krijgen van het UWV en dan in de bijstand belanden of zelfs helemaal geen uitkering meer ontvangen als de partner een inkomen heeft. Dit leidt vaak tot schrijnende situaties. Maar het UWV erkent vermoeidheidsklachten bij autisme niet als basis voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Zoals ik al eerder aangaf, is het heel belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar vermoeidheid bij autisme, zodat bekend wordt om welke percentages het nou eigenlijk gaat, en zodat mensen die met dit soort klachten te kampen hebben, erkenning krijgen voor hun probleem. Ook is het belangrijk om dergelijke problemen vóór te zijn door de inzet van een jobcoach. Daarnaast kan het een goed idee zijn om een gespecialiseerde loopbaanadviseur in te schakelen wanneer iemand in zijn huidige functie niet goed op zijn plek is. Er kan dan op basis van belangstelling, kwaliteiten en behoeften worden uitgezocht in welke functie iemand wél prettig kan functioneren en welke aanpassingen daarvoor nodig zijn. Want als iemand met autisme niet voortdurend op zijn tenen hoeft te lopen, kan hij vaak prima werk verrichten, ook op oudere leeftijd.

Veranderingen
Ouder worden brengt veranderingen met zich mee. Veel ouderen zijn opgegroeid in een wereld die gestructureerd en overzichtelijk was. Hierdoor zijn ze er zelf ook vaak aan gewend om veel structuur in hun eigen leven aan te brengen, waardoor ze zichzelf lange tijd staande hebben kunnen houden. Maar door alle veranderingen in de maatschappij vallen veel oude, bekende structuren weg en kunnen deze mensen zichzelf soms hard tegenkomen. Bovendien zien we allerlei maatschappelijke ontwikkelingen die het er voor mensen met autisme niet gemakkelijker op maken: er zijn veel meer prikkels, op sociaal gebied wordt meer van je verwacht, je moet flexibel zijn en iedereen moet meedoen. Wanneer je afwijkt van het normale, hoor je er tegenwoordig niet meer bij. Je wordt dan geacht om aan jezelf te werken, eventueel met behulp van een therapeut. Als je vroeger een teruggetrokken leven wilde leiden of een beetje merkwaardig was, was er niemand die zich daar druk over maakte. Tegenwoordig moet je er vooral over praten….

Maar niet alleen de maatschappij verandert. Ook de persoonlijke levensomstandigheden kunnen veranderen, bijvoorbeeld als iemand met pensioen gaat. Voor mensen zonder autisme kan dat al lastig zijn; niet voor niets zijn er cursussen beschikbaar voor bijna-gepensioneerde werknemers en hun partners, om zich voor te bereiden op alle toekomstige veranderingen. Je moet een nieuwe tijdsbesteding zien te vinden, en als je een partner hebt die veel thuis is, zit je ineens boven op elkaars lip. Ook voor de partner is dat niet eenvoudig, want die moet een veel groter deel van het eigen leven nu met de gepensioneerde partner delen. Mensen met autisme hebben er veel moeite mee om met dit soort veranderingen om te gaan. Stoppen met werken betekent dat de vertrouwde structuur wegvalt, en de context waarin je jezelf staande hebt gehouden. Juist daarin blijkt vaak hulp nodig te zijn, bijvoorbeeld door een professionele coach. Ook kan een loopbaanbegeleider daarbij goede diensten bewijzen. Het gaat dan om vragen als: waar ligt je belangstelling? Waar ben je goed in? Wat motiveert jou? Waar word je enthousiast van? Er moet actief naar nieuwe bezigheden worden gezocht, bijvoorbeeld op het gebied van vrijwilligerswerk of hobby’s, om weer nieuwe structuur in het leven te creëren. Dat is ook belangrijk om allerlei vaardigheden te blijven onderhouden; de ervaring leert dat wanneer iemand buitenshuis weinig activiteiten en contacten heeft, verschillende vaardigheden achteruit kunnen gaan. Verder kan een eventuele partner een groot sociaal netwerk hebben, waar de persoon met autisme nu ook vaker te maken krijgt. En daarnaast is er veel meer gedeelde tijd met de partner. Dit alles kan een groot beroep doen op de sociale vermogens van de persoon met autisme, die daar meestal veel inspanning voor moet leveren. Ook voor de partner kan de situatie belastend zijn. Het is dan ook van groot belang dat ze beiden voldoende tijd voor zichzelf nemen. Andersom komt het natuurlijk ook voor dat juist de autistische partner altijd veel thuis was, en dat hij of zij volkomen ontregeld kan raken wanneer de werkende partner met pensioen gaat en ineens de hele dag thuis is.

Hier willen wij het ook graag met jullie hebben over eenzaamheid. Eenzaamheid komt veel voor bij mensen met autisme, ook bij degenen die een partner of een gezin hebben. We zouden bijna zeggen: júist ook bij degenen die een partner of een gezin hebben, omdat je in zo’n situatie nog meer met je anders-zijn geconfronteerd wordt. Vooral wanneer ze hun best moeten doen om aangepast gedrag te vertonen en zichzelf niet kunnen zijn, kunnen mensen met autisme zich vreselijk eenzaam voelen. Ze hebben vaak maar een heel klein netwerk, en het is voor hen heel moeilijk om dat te onderhouden of uit te breiden. Bovendien kost het omgaan met anderen dikwijls veel energie. Ouderen met autisme gaan dan ook vaak wat meer teruggetrokken leven om vermoeiende contacten uit de weg te gaan. Tevens vallen steeds meer mensen uit je omgeving weg wanneer je ouder wordt, bijvoorbeeld doordat ze overlijden. Bij mensen met autisme zijn er nog andere redenen waardoor vrienden of kennissen uit het zicht verdwijnen. Zo komt het regelmatig voor dat de persoon met autisme in alle onschuld iets heeft gezegd of gedaan waar de ander zó boos over is geworden dat hij of zij de vriendschap opzegt.

Er zijn nog meer veranderingen waar de oudere persoon met autisme mee te maken kan krijgen. Wanneer de gezondheid achteruit gaat, is er meestal zorg nodig. In eerste instantie worden oudere mensen geacht een beroep te doen op mantelzorg van familie of vrienden, maar dat kan in het geval van iemand met autisme lastig zijn. De vriendenkring is vaak heel beperkt, en als er een beroep op eventuele kinderen moet worden gedaan, kan dat ook de nodige problemen met zich meebrengen. Autisme is nogal erfelijk; het komt veel voor dat de kinderen ook een vorm van autisme of AD(H)D hebben, of trekjes daarvan. Voor hen kan het al moeilijk genoeg zijn om hun eigen leven op de rails te houden, laat staan om ook nog eens voor een ouder te zorgen.

Hetzelfde gaat op wanneer het juist de gezonde partner is die een autismespectrumstoornis heeft; voor een hulpbehoevende partner moeten zorgen kan dan een te sterke belasting vormen. Daar komt nog bij dat, wanneer de partner van de persoon met autisme altijd mantelzorg heeft verleend, het wegvallen van deze zorg een extra complicerende factor kan zijn. In dergelijke situaties is het dan ook noodzakelijk dat er op zeer korte termijn een coach ter ondersteuning van de autistische partner kan worden ingezet.

Een ander aspect dat ingrijpende veranderingen met zich meebrengt, is de dood. Wanneer de partner of de ouders overlijden, heeft dit vérstrekkende gevolgen. Voor mensen zonder autisme hakt het er eveneens diep in als de partner overlijdt, maar voor mensen met autisme vormen de partner of de ouders dikwijls het anker waardoor ze zich staande kunnen houden. Een partner geeft structuur en richting, vangt van alles op en doet vaak het huishouden. Op het moment dat die basis wegvalt, kan het leven van de persoon met autisme volledig ontregeld raken. Dat is dan ook een belangrijke reden waarom bijvoorbeeld ouders op leeftijd, maar ook mensen met autisme zelf zich ernstige zorgen kunnen maken over de toekomst. Bij ouderen komt autisme soms pas aan het licht wanneer de partner is weggevallen; doordat ze dan hun anker en hun structuur kwijt zijn, lukt het hen ineens niet meer om zich staande te houden.

Ouderen in verzorgings- en verpleeghuizen met autisme

Als iemand met autisme in een verzorgings- of een verpleeghuis terecht komt, brengt dat zo zijn eigen problemen met zich mee. Gezamenlijke maaltijden in de eetzaal en gezamenlijke activiteiten kunnen een crime zijn voor mensen met autisme, en ook het moeten delen van een kamer kan tot grote moeilijkheden leiden. Verder wordt één op de vijf ouderen in een verzorgings- of verpleeghuis gepest. Gezien de kwetsbaarheid van mensen met autisme voor pesten, is de kans vrij groot dat ouderen met autisme op grote schaal hier slachtoffer van worden.

In verzorgings- en verpleeghuizen is helaas niet veel kennis aanwezig over autisme in het algemeen en zeker niet bij ouderen. Daardoor wordt het meestal niet herkend wanneer er bij een van hun bewoners sprake is van autismegerelateerde problematiek. Vaak wordt dan gedacht dat het om verschijnselen van Alzheimer gaat, of de bewoner wordt beschouwd als een heel lastig persoon. Terwijl juist bij ouderen die onhandelbaar zijn, zeker ook aan autisme zou moeten worden gedacht, omdat het lastige gedrag veroorzaakt kan worden door overprikkeling. Het is dan van belang om een prikkelarme omgeving te creëren die voorspelbaar is en structuur biedt.

Tony Attwood, een expert op het gebied van autisme, vermoedt dat Alzheimer relatief meer voorkomt bij mensen met autisme dan gemiddeld. Nou is uit onderzoek gebleken dat chronische stress het risico op Alzheimer verhoogt. Dat zou op zichzelf al een verklaring kunnen vormen, mocht hij inderdaad gelijk hebben. Daarnaast vertonen de verschijnselen van Alzheimer en autisme veel overeenkomsten, en lijkt het erop dat in de beginfase van Alzheimer de autistische trekken versterkt worden, dus de kans op een foutieve diagnose is niet denkbeeldig. Zo kan een autistische oudere die depressief is gemakkelijk verkeerd worden ingeschat en behandeld. Het is dan ook heel belangrijk dat het personeel in de bejaardenzorg wordt bijgeschoold op het gebied van autisme.

Tot slot
Het is van groot belang dat autisme bij volwassenen en ouderen meer zichtbaar wordt in de maatschappij en dat er een grote informatiecampagne op gang komt over wat autisme in het leven van volwassenen en ouderen eigenlijk betekent. Daarbij gaat het niet alleen om informatie voor allerlei soorten hulpverleners, maar ook bijvoorbeeld voor werkgevers, collega’s, vrienden en buren. Het actuele beeld dat mensen van autisme hebben wordt nog steeds grotendeels bepaald door kinderen en door volwassenen met een dubbele beperking, die zowel autisme hebben als zwakbegaafd zijn. Laten wij er met z’n allen voor gaan zorgen dat dit beeld gaat kantelen en dat er eindelijk maatschappijbreed meer aandacht, kennis en begrip ontstaat met betrekking tot autisme bij volwassenen en ouderen.

Met dank aan: Rudi Brinkhuizen, Marianne van Cadzand, Hilde Geurts, Pauline van Lijden, Martin Nijholt, Mar Wanrooij, de forumleden van AutSider en Autivrouw, de leden van Autisme Ten Top, de leden van InLv., onze collega’s en de cliënten van R95.

Literatuur
Attwood, Tony (2000). Workshop voor partners van mensen met het Syndroom van Asperger (transcript door Brenda Wall). Deze workshop vond plaats op 2 mei 2000 in Coventry, Groot-Brittannië. Geraadpleegd op 31 mei 2010 via http://www.faaas.org/doc.php?29,161#Issues
Autisme Ten Top. LinkedIngroep voor en rond hoger opgeleiden met een vorm van autisme. Geraadpleegd op 31 mei 2010 via http://www.linkedin.com/e/gis/1150457
Autivrouw. Forum voor vrouwen met ASS. Geraadpleegd op 31 mei 2010 en 9 april 2011 via http://www.autivrouw.nl
AutSider. Forum voor en rond volwassenen met een ASS. Geraadpleegd op 31 mei 2010 via http://www.autsider.net
Baggs, A.M. (2004). “Help! I seem to be getting more autistic!”: What’s this about? Geraadpleegd op 29 oktober 2010 via http://www.autistics.org/library/more-autistic.html
Bakker, Lian (2007). Vreemd; een artikel over ouderen met een autisme spectrum stoornis. Sociale Psychiatrie, 83, 19-26.
Berman, Karin (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Aanvullende reactie op het rapport van de Gezondheidsraad, vanuit volwassen perspectief. Geraadpleegd op 31 mei 2010 via http://www.tna.nl/levenlanganders
Geurts, Hilde. Informatie betreffende haar onderzoek naar ouderen met ASS (per e-mail), mei 2010
Independent Living on the Autistic Spectrum (InLv). Engelstalige online support groep voor mensen in het autismespectrum, al of niet met een diagnose. Geraadpleegd op 31 mei 2010 via http://www.inlv.org.
Palen, Annette van der (2006). Autisme bij ouderen! Afstudeeropdracht aan de Avans Hogeschool Breda, richting MGZ-GGZ. Geraadpleegd op 31 mei 2010 via http://downloads.pasnederland.nl/pubwebsite/autismebijouderen.pdf
Rooijen, Maria van (2005). Autistische oudere lijkt niet te bestaan. Psy, 6, 4-5.
Spicer, Dave. Engelstalige website met lezingen, interviews, artikelen en gedichten. Geraadpleegd op 31 mei 2010 via http://webpages.charter.net/davespicer
Visscher, Q. (2009, 5 oktober). Pesten door ouderen onderschat; een op vijf bewoners verzorgingshuizen wordt genegeerd of uitgesloten. Artikel naar aanleiding van scriptieonderzoek van Hester Trompetter (2009) aan de Radboud Universiteit te Nijmegen: Trompetter, H. R., Engels, R. C. M. E., Westerhof, G. J., & Scholte, R. H. J. (in press). Resident-to-resident relational aggression and subjective well-being in assisted living facilities. Aging and Mental Health. Trouw. Geraadpleegd op 4 november 2009 via http://www.trouw.nl/nieuws/nederland/article2879976.ece/Pesten_door_ouderen_onderschat_.html
Wanrooij, Mar (2005 e.v.). Autiweg. Website met informatie, artikelen, gedachten en gedichten over autisme. Geraadpleegd op 31 mei 2010 via http://www.autiweg.nl

Categorieën
Autibiografie Geen categorie

Annemiek ontdekte dat ze autisme had

Een mooi verhaal uit het tijdschrift ‘Margriet’ waar Annemiek vertelt over haar leven, haar autisme en het leven met autisme. Ook heeft Annemiek de website https://mikkiko.nl/ waar ze meer vertelt over laat leren leven met autisme, maar ook autisme in het algemeen zoals autisme voor vrouwen/meisjes, studeren en werken met autisme of ouder worden met autisme. 

Please wait while flipbook is loading. For more related info, FAQs and issues please refer to DearFlip WordPress Flipbook Plugin Help documentation.

Categorieën
Autibiografie Geen categorie

Een prettig gesprek met Robert

Een prettig gesprek met Robert

Het is donderdagmiddag rond twee uur als schuin tegenover mij in een gespreksruimte Robert plaats neemt. Robert is 26 jaar en woont heel zijn leven al in Erica. Robert heeft autisme wat in zijn geval inhoudt dat hij overgevoelig is voor geluid. Sommige hebben het met geur of voelen, maar ik heb het met geluiden. In ons gesprek proberen we te duiden wat dit met Robert in het dagelijkse leven doet. Waar hij tegenaan loopt en of er misschien zelfs ook voordelen aanzitten.

Vrije tijd
In zijn vrije tijd fietst hij graag met muziek op en speelt hij geregeld trompet bij maar liefst drie muziekverenigingen. Met deze verenigingen treedt hij regelmatig op, maar door het coronatijdperk staan de optredens momenteel op een heel laag pitje. “Maar in normale tijden komt het geregeld voor dat ik een maand lang ieder weekend aan het optreden ben”, zegt Robert met enige trots.

Structuur, duidelijkheid en ritme
Het klinkt misschien wat tegenstrijdig: overgevoelig zijn voor geluiden én zelf trompet spelen, maar dat steekt toch anders in elkaar. Want: “In een orkest zit structuur en dan heb ik er geen problemen mee”, legt hij uit. “Ik heb meer moeite met een heel laag rommelend geluid als goederentreinen en vrachtwagens”, vertelt Robert. Het is dezelfde structuur als in een orkest waar hij in het dagelijkse leven baat bij heeft. Ontbreekt deze? “Dan loop ik vast. Dan kom ik heel moeilijk vooruit in mijn werkzaamheden en weet ik niet wat te doen”, zegt hij. Ook vindt hij het prettig als mensen duidelijk tegen hem zijn. “Dat klinkt misschien soms bot, maar dan weet ik wat ik aan ze heb”, vertelt Robert. Mensen die niet duidelijk zijn vindt hij maar vaag maar ook niet heel erg. Naast structuur en duidelijkheid is ritme ook heel belangrijk. “Ritme voorkomt dat ik dingen vergeet”, legt hij uit.

Scauting
Via kennissen, die bij Scauting werkzaam zijn, van zijn ouders kwam Robert hier terecht. Op de dagbesteding houdt hij zich voornamelijk bezig met het eigen maken van een programmeertaal. Daarnaast, Robert woont zelfstandig, ook hulp van Scauting thuis. “Hulp bij het schoonhouden van mijn huis anders wordt het een grote puinhoop en verlies ik het overzicht”, lacht hij. Ook eet hij regelmatig mee met zijn ouders die op een steenworp afstand van hem wonen om zo ritme in zijn leven te houden.

Voordelen
Ondanks dat Robert een mbo-opleiding Bedrijfseconomie met succes heeft afgerond en dit geprobeerd heeft op het HBO, ziet hij niet veel voordelen aan autisme. Evan, die bij ons gesprek zit, ziet dat anders en voegt aan: “Ik ken je nog niet heel goed, maar maak je nu een tijdje mee. Wat ik zie is, zeker toen wij de escaperoom deden, dat jouw puzzellogica en theoretische kennis heel sterk is. Jij hebt heel goed inzicht hoe bepaalde dingen werken. Dus ik denk wel degelijk dat dat een voordeel is, maar dat zie je zelf niet zo?”, vraagt Evan aan Robert. “Nou, ik weet niet”, antwoordt hij vertwijfeld op de vraag. “Het is niet zo dat ik een hoge opleiding heb kunnen afronden of dat ik er iets mee heb kunnen doen, dus daarom heb ik er wel moeite mee”, besluit Robert.

Categorieën
Autibiografie Geen categorie

Mijn leven met Nicolai & Oscar

Mijn leven met Nicolai & Oscar

Toegegeven, hier bij Scauting ben ik een beetje de eend met die vreemde bijt. Ik heb namelijk geen autisme, maar voldoende andere aandoeningen om hier te mogen zijn. In vakterm heet mijn officiële aandoening: een schizo-affectieve stoornis bipolair. Als u niet mijn behandelaar bent, mag u deze term snel vergeten. Al iets duidelijker is deze omschrijving: ik heb een kwetsbaarheid voor een psychose en ben daarnaast manisch-depressief. Zelf zeg ik dat ik stemmen hoor, last heb van waanideeën en af en toe heel uitgelaten vrolijk kan zijn maar vanuit dat moment heel erg somber kan worden. Last van stemmingswisselingen zeg maar. In deze blog wil ik proberen uit te leggen wat deze aandoening met mij doet en hoe het mijn leven bepaald.

Mijn belangrijkste stemmen in mijn hoofd zijn Nicolai & Oscar. Het zijn tegenpolen: Nicolai is mijn vriend die me opbeurt, Oscar daarentegen is de slechte stem die me tot slechte ideeën brengt. In der loop der jaren heb ik geleerd er niet aan toe te geven, maar het is eigenlijk nog steeds een proces waarin ik kleine stapjes vooruitzet maar ook af en toe een stap terug moet doen. Het tettert maar door in dat hoofd van mij. Vermoeiend is het woord wat het goed samenvat. Maar het zorgt ook voor grote concentratieproblemen. Toch wil ik die stemmen niet kwijt, want ze zijn al zolang bij me dat ik ze, hoe gek het ook klinkt, niet wil missen. Naast Nicolai & Oscar komt er zo af en toe wat andere stemmen voorbij.

Nicolai & Oscar geven overal commentaar op wat ik zie. Ontmoet ik nieuwe mensen dan vinden ze daar wat van, Soms komt het overeen, meestal niet. Het lult maar raak. Een goede remedie hiertegen zijn de oordopjes met luide muziek. De muziek verdringt ze naar de achtergrond. Ondanks of dankzij die twee probeer ik een normaal leven te leiden. Je kunt je afvragen wat normaal is. Ik sport veel zoals tennis en hockey, hang wat met vrienden, reis over de wereld en schrijf graag. Maar het mag duidelijk zijn dat ze veel invloed hebben op mijn leven. Zoveel dat er een bundel columns over hen is ontstaan.

Het heeft ervoor gezorgd dat ik anders dan anders ben en mijn leven net een beetje op een andere manier leidt dan een ander. Als ik somber ben vergelijk ik mijn leven vaak met toen ik nog klein was en spelletjes op straat speelde en ik voor spek en bonen meedeed. Omdat ik nog te klein was. Het is niet zo, maar soms voelt het wel zo. In mijn leven ben ik vaak gestigmatiseerd als anders. Iets waar je uit de buurt moest blijven. Zo voelde het en soms nog steeds. Ik was die vreemde bijt van die eend.

Die eend met die vreemde bijt ben ik bij Scauting misschien ook. Al voelt het anders. Prettiger.

Wil je meer lezen over mijn leven met Nicolai & Oscar ga dan naar www.nicolaivandoorn.nl om de bundel te bestellen.

Categorieën
Autibiografie Geen categorie

Wat is mijn autisme?

Wat is mijn autisme?

Dit is geen verdriet verhaaltje over de zielige persoon met autisme.

“Wij autisten zien de wereld net even anders. Af en toe of beter gezegd voel ik mij vaak een buitenstaander. Mij vallen dingen op waar een ‘Normaal’ mens zegt van “Nou en?”

Hierbij moet ik altijd denken aan die markante mensen die anders zijn.

De meeste autisten kun je gewoon voorbij lopen. En er niks aan te zien.

We mogen gekke hobby’s hebben Maar op het eind van de dag gaan we ook gewoon slapen.

“Mag ik dan dingen niet begrijpen?”

Ja dat mag. Volgens normaal volk hebben wij een slag van de molen gehad.

Elk voordeel heeft zijn nadeel zou Johan Cruijff zeggen.

Op sommige dagen wil ik wel mensen wurgen als ze mij niet begrijpen en ze mij achterlijk noemen.

Terwijl ik nog langzaam praat. Ik weet dat in mijn brein soms tien dingen tegelijk gaan. Ja dus gewoon een file.

Ik heb een IQ van 120+ en een eq van 90 door het Eq wat staat voor Emotionele intelligentie sta ik op papier als bijna zwak begaafd. Je moet mensen eens aankijken als jij iets doet wat ze denken dat je niet kunt.

Tuurlijk mijn brein is ook gefocust op een paar dingen. Mijn hobby’s zijn mijn leven zullen we maar zeggen. Ik weet dat ik waarschijnlijk nooit meer een baan zal hebben maar toch hoop ik op een dag te zeggen ik heb het goed gedaan heb.

Ik ben Henk Schuiling kom uit de grafische wereld en ondanks en mede dankzij mijn autisme heb ik op het hoogste niveau atletiek beoefent. De wk 2010 in Nieuw Zeeland en de Paralympische spelen van London in 2012 waren mijn hoogte punten.

Wat wij bij Scauting doen?

Zorgen dat wij het beste uit ons halen.

Categorieën
Autibiografie Geen categorie

Stoplicht methode

Wat is de stoplicht methode
De stoplicht methode kan gebruikt worden om te laten zien hoe je je op dat moment voelt. Voor mij is het een mooi hulpmiddel om in te zetten als ik mijzelf niet goed kan verwoorden, maar wel wil laten zien hoe het met mij gaat.

Andersom werkt dat ook zo. Mochten mensen om mij heen (Partner, vrienden, hulpverlening etc.) denken dit gaat niet helemaal goed of hij komt niet goed uit zijn woorden, kunnen ook zij de kaart erbij pakken of mij vragen om de kaart er bij te pakken om te laten zien in welke fase ik op dat moment zit.

Er zijn ook momenten dat ik daar niet op reageer (te druk in mijn hoofd, overprikkeld) dan zal de persoon zelf de kaart erbij moeten pakken om te zien in welke fase ik zit en wat ze kunnen doen om mij te helpen.

De drie fases
De stoplicht methode heeft 3 fases: Groen, Oranje en Rood.

  • Groen betekent het gaat goed.
  • Oranje betekent het gaat matig
  • Rood betekent Ernstig.

Bij elke fase staan de volgende dingen beschreven: Wat is er aan mij te zien? Wat kan ik zelf doen & welke situaties moet ik vermijden? Wat kan mijn omgeving/hulpverlener doen en wat juist niet?

Bij groen staat bij mij bijvoorbeeld onder het kopje ‘wat is er aan mij te zien?’ positief zelfbeeld en humor. Maar bij oranje (matig) staat bijvoorbeeld ‘sneller geïrriteerd naar anderen toe’. Dit staat op mijn stoplicht A4, maar dat is voor iedereen natuurlijk verschillend.

Voorbeeld uit de praktijk
Vandaag ging het niet helemaal lekker. Zat niet lekker in mijn vel en bij het minste was ik helemaal van slag. Mijn partner heeft de kaart erbij gepakt en begreep op dat moment dat ik in Oranje zat. Ze heeft mij gestimuleerd om een rustmoment te pakken en is samen met de kinderen gaan fietsen (Mijn dochter moest ook naar dansles dus dat kon mooi).

Ze heeft mij een rustmoment gegund door de kinderen mee te nemen en tegen mij te zeggen dat ik een rustmoment moest gaan pakken.

Voor de mensen die mij kennen: Pak de kaart erbij als je denkt dat het niet helemaal goed gaat. Vaak is deze wel bij mij in de buurt te vinden alleen gebruik ik deze te weinig.

Hopelijk hebben jullie nu een idee wat de stoplicht methode is en hoe deze werkt!